Modificarea și completarea actului normativ a fost realizată ca urmare a multiplelor sesizări adresate atât Ministerului Sănătății, cât și Ministerului Muncii și Justiției Sociale, de către asociații de părinți ai copiilor diagnosticați cu afecțiuni genetice grave, precum sindrom Down, fibroză chistică, epidermoliza buloasă.

„Reprezentanții Ministerului Sănătății, împreună cu reprezentanții Ministerului Muncii și Justiției Sociale și cei ai comisiilor din specialitățile genetică, pediatrie, pneumologie, neurologie pediatrică și psihiatrie pediatrică ale Ministerului Sănătății, au reanalizat criteriile prevăzute în Ordinul nr. 1306/1883/2016, care restricționau accesul unor copii cu boli genetice grave la asistență permanentă acordată de un asistent personal/însoțitor. Astfel, în urma aprobării actului normativ de astăzi, au fost modificate și completate criteriile pentru încadrarea în grad de handicap grav a următoarelor afecțiuni din categoria bolilor genetice, respectiv sindrom Down, fibroza chistică și epidermoliza buloasă, astfel încât să fie menținute drepturile pe care acești copii le-au obținut anterior”, se arată în comunicat.

Alte Articole

O femeie de 21 de ani a dezvoltat o complicație sanguină letală ...

Ceapa și usturoiul verde pot dăuna organismului. Cum și când ...

Vezi si: Fostul ministru al Muncii şi-a cerut scuze în faţa mamelor. Dragoş Pislaru: Am copii şi nu mă pot pune în pielea dumneavoastră

În ceea ce privește încadrarea în grad de handicap grav a copiilor diagnosticați cu sindromul Dravet, MS precizează că această afecțiune este una neurologică cu determinare genetică și, astfel, criteriile sunt menționate la capitolul I — boli neurologice, din Ordinul 1306/1883/2016 (care au fost și rămân în vigoare), unde se precizează că epilepsiile rezistente la tratament, sindromul Dravet și sindroamele epileptice cu crize epileptice zilnice sau mai mult de 3 crize/săptămână sunt considerate cu afectare funcțională completă și se încadrează în gradul de handicap grav, ceea ce implică dreptul la însoțitor permanent.

Potrivit sursei citate, documentul va produce efecte după publicarea în Monitorul Oficial.

În faţa Ministerului Sănătăţii s-au aflat, pentru a protesta faţă de Ordinul nr. 1306/1883/ 17 noiembrie 2016 pentru aprobarea criteriilor biopsihosociale de încadrare a copiilor cu dizabilităţi în grad de handicap şi a modalităţilor de aplicare a acestora, aproximativ 15 părinţi şi reprezentanţi ai copiilor cu dizabilităţi, care au intrat apoi la discuţii cu secretarul de stat în ministerul Sănătăţii Rareş Trişcă şi cu ministrul Sănătăţii, Florian Bodog.

„Am agreat cumva un compromis, să ne trimită acel draft ca noi să îl citim să vedem despre ce ar fi vorba şi să dăm un feedback şi în funcţie de acel feedback să vedem ce se va întâmpla. Am întrebat ce facem, cum rămâne dacă în continuare în acel ordin sunt foarte multe greşeli. Au spus că decizia finală aparţine oricum comisiei. În concluzie, am stat acum o oră şi jumătate la discuţii fix degeaba”, a declarat soţul Cristinei Bălan, fosta solistă a trupei Impact şi una dintre câştigătoarele concursului Vocea României, mamă a doi copii cu sindrom Down.

La rândul său, Adele Chirică, preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare, a menţionat că ministrul Sănătăţii nu a fost prezent la întreaga dezbatere, intrând în sală „doar pentru a ne certa” pentru prezenţa la protest a fostului ministru al Muncii.

„În acest moment este un blocaj şi este o luptă de orgolii. Nu avem un ordin, în primul rând, dacă vrem dezbatere publică, suntem şantajaţi, că asta e, va dura 30 de zile dacă vreţi dezbatere publică şi transparenţă, dacă nu, să-i lăsăm să-şi facă treaba fără presiuni, suntem certaţi că domnul Pîslaru a venit să ne ofere flori”, a spus Adele Chirică după dezbatere.

CITEŞTE ŞI: Fostul ministru al Muncii şi-a cerut scuze în faţa mamelor. Dragoş Pislaru: Am copii şi nu mă pot pune în pielea dumneavoastră