Hipertensiunea Arterială Pulmonară, o boală gravă şi rară care afectează tinerii

Cu ocazia Zilei Mondiale a Hipertensiunii Arteriale Pulmonare (HTAP), 5 mai, Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari din România trage un semnal de alarmă în privința acestei boli.
Roxana Gagiu
15 mai 2018, 15:48
Hipertensiunea Arterială Pulmonară, o boală gravă şi rară care afectează tinerii

Hipertensiunea arterială pulmonară este o afecțiune gravă și rară a circulației pulmonare care afectează, cel mai adesea, populația tânără, activă, cu vârsta cuprinsă în intervalul 20-45 ani.

„În România există un Registru Național de HTAP. Afecțiunea este rară, fiind frecvent însoțită de boli și complicații cardiace. Baza de date a registrului național permite repertorierea și asigurarea standardelor de diagnostic și tratament conform ghidurilor naționale și internaționale.”  comunică prof. univ. dr. Miron Alexandru Bogdan, inițiatorul Programului Național de HTAP din România.

Incidenţa (numărul anual al cazurilor noi) este estimată la aproximativ 15 cazuri la 1 milion de locuitori.

În România sunt circa 500 de pacienţi înregistrați în programul național, deci există un număr semnificativ de bolnavi nediagnosticați. În absenţa tratamentului specific (cu vasodilatatoare moderne), speranța de viață este, în medie, de 2,8 ani.

Bolnavii cu evoluție foarte gravă, în pofida tratamentelor medicamentoase existente, pot deveni o indicație de transplant pulmonar. Procedeul este complex și foarte costisitor; de curând este posibil și la noi în țară.

„Problematica diagnosticului și a tratamentului HTAP rămâne o mare provocare pentru medicina internațională și națională, asistența integrată a acestor pacienți devenind un obiectiv multidisciplinar și multisectorial”, declară Bogdan Burduja, președintele Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari din România, organizație implicată activ național și internațional în susținerea pacienților.

HTAP poate fi idiopatică (fără cauză evidentă, uneori ereditar) și foarte adesea asociată cu alte boli (colagenoze, ciroză hepatică, infecție HIV, malformații cardiace etc).

Diagnosticul se pune prin investigații pneumologice și cardiologice, elementul limitativ actualmente în România fiind accesul la cateterismul cardiac drept, metodă obligatorie pentru confirmarea diagnosticului și deseori pentru ajustarea terapeutică.

În anul 2008, când a demarat Programul Naţional de Diagnostic şi Tratament al HTAP, erau 100 de pacienți înrolați. Activitatea programului se desfășoară în 6 centre pentru adulți (2 în București și câte unul în: Iași, Cluj, Timișoara, Târgu Mureș) și 4 pentru copii: București, Târgu Mureș, Timișoara și Cluj.

Din anul 2013, la Sibiu funcționează Casa Inimii, dedicată problemelor HTAP, inițiativă a Profesorului Ioan Mircea Coman de la Institutul Fundeni. Acolo se desfășoară anual întâlniri naționale și internaționale dedicate HTAP.

Cea mai mare dificultate actuală a Programului Național este deficitul de finanțare (finanțarea este exclusivă pentru medicamente).

DailyBusiness
Cât costă un ghiozdan, un caiet sau un penar la început de an școlar. Părinții au început goana după rechizite
Spynews
Alina Pușcaș s-a întors la facultate, la 41 de ani! Prezentatoarea TV va face un master. Ce specializare a ales
Bzi.ro
Andreea Marin, dezvăluiri neașteptate despre viața sentimentală! „Nu trebuie să fie…“
Fanatik.ro
Ianis Hagi, prezentat oficial la Alanyaspor! Fanatik a dezvăluit exclusiv transferul în urmă cu 3 zile. Update
Capital.ro
Marele artist al României a plecat să dea reprezentație pe scena cerului. Un mare şi smerit actor! Aplauzele rămân pentru eternitate
Playtech.ro
Bancnotele româneşti pe care poţi lua 9.000 de lei. În 1999, erau în multe portofele, au o serie specială
Adevarul
Spitalele franceze, în alertă. Mărturia unui medic român despre pregătirile pentru un eventual conflict în Ucraina
wowbiz.ro
Ioana Tufaru, la un pas de moarte. Soțul, Ionuț, a găsit-o leșinată pe jos în casă și s-a speriat teribil. ”Puteam să mă duc…dincolo”. Primele declarații sunt șocante
Economica.net
Apare o nouă fabrică de autobuze electrice în România
Prosport.ro
FOTO. Cum arată mama a doi copii care a participat la Campionatele Mondiale de Bikini Fitness
kanald.ro
Giorgio Armani a murit. Celebrul designer avea 91 de ani
Cancan.ro
Primul mesaj al Mihaelei Rădulescu, după reîntoarcerea în România. Bărbatul pentru care are cuvinte de laudă după moartea lui Felix Baumgartner
iamsport.ro
FIFA a anunțat schimbarea pentru Cupa Mondiala, fanii s-au înfuriat: 'E absolut absurd!`
MediaFlux
Reforma pensiilor de serviciu pentru magistrați, pe masa ÎCCJ. Legea a fost atacată la CCR
stirilekanald.ro
Femeia călcată cu mașina de amant, în Mizil, a murit la spital după zile de chin - VIDEO
substantial.ro
De ce apar mirosurile neplăcute în acele zone? 4 motive pe care toate femeile ar trebui să le cunoască