Hipertensiunea Arterială Pulmonară, o boală gravă şi rară care afectează tinerii

Cu ocazia Zilei Mondiale a Hipertensiunii Arteriale Pulmonare (HTAP), 5 mai, Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari din România trage un semnal de alarmă în privința acestei boli.
Roxana Gagiu
15 mai 2018, 15:48
Hipertensiunea Arterială Pulmonară, o boală gravă şi rară care afectează tinerii

Hipertensiunea arterială pulmonară este o afecțiune gravă și rară a circulației pulmonare care afectează, cel mai adesea, populația tânără, activă, cu vârsta cuprinsă în intervalul 20-45 ani.

„În România există un Registru Național de HTAP. Afecțiunea este rară, fiind frecvent însoțită de boli și complicații cardiace. Baza de date a registrului național permite repertorierea și asigurarea standardelor de diagnostic și tratament conform ghidurilor naționale și internaționale.”  comunică prof. univ. dr. Miron Alexandru Bogdan, inițiatorul Programului Național de HTAP din România.

Incidenţa (numărul anual al cazurilor noi) este estimată la aproximativ 15 cazuri la 1 milion de locuitori.

În România sunt circa 500 de pacienţi înregistrați în programul național, deci există un număr semnificativ de bolnavi nediagnosticați. În absenţa tratamentului specific (cu vasodilatatoare moderne), speranța de viață este, în medie, de 2,8 ani.

Bolnavii cu evoluție foarte gravă, în pofida tratamentelor medicamentoase existente, pot deveni o indicație de transplant pulmonar. Procedeul este complex și foarte costisitor; de curând este posibil și la noi în țară.

„Problematica diagnosticului și a tratamentului HTAP rămâne o mare provocare pentru medicina internațională și națională, asistența integrată a acestor pacienți devenind un obiectiv multidisciplinar și multisectorial”, declară Bogdan Burduja, președintele Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari din România, organizație implicată activ național și internațional în susținerea pacienților.

HTAP poate fi idiopatică (fără cauză evidentă, uneori ereditar) și foarte adesea asociată cu alte boli (colagenoze, ciroză hepatică, infecție HIV, malformații cardiace etc).

Diagnosticul se pune prin investigații pneumologice și cardiologice, elementul limitativ actualmente în România fiind accesul la cateterismul cardiac drept, metodă obligatorie pentru confirmarea diagnosticului și deseori pentru ajustarea terapeutică.

În anul 2008, când a demarat Programul Naţional de Diagnostic şi Tratament al HTAP, erau 100 de pacienți înrolați. Activitatea programului se desfășoară în 6 centre pentru adulți (2 în București și câte unul în: Iași, Cluj, Timișoara, Târgu Mureș) și 4 pentru copii: București, Târgu Mureș, Timișoara și Cluj.

Din anul 2013, la Sibiu funcționează Casa Inimii, dedicată problemelor HTAP, inițiativă a Profesorului Ioan Mircea Coman de la Institutul Fundeni. Acolo se desfășoară anual întâlniri naționale și internaționale dedicate HTAP.

Cea mai mare dificultate actuală a Programului Național este deficitul de finanțare (finanțarea este exclusivă pentru medicamente).

DailyBusiness
Lavrov acuză declarații „inexacte” ale lui Rubio și cere clarificări privind rolul SUA în soluționarea conflictului din Ucraina
Spynews
Ce mesaj a lăsat Mihaela, românca din Italia care și-a ucis fiica și apoi s-a sinucis. Dezvăluirile făcute de fratele femeii
Fanatik.ro
Qatar a plătit pentru a avea suporteri la Cupa Mondială! Ce ofertă au primit cei 2.000 de susținători
Capital.ro
Elena Udrea face dezvăluiri despre Siegfried Mureșan. Fostul ministru: „Nu mă dezic de cei pe care i-am promovat”
Playtech.ro
Cod roșu de caniculă și restricții de trafic în România. Județele unde se vor depăși 40 de grade
Adevarul
Infractor prins după o urmărire spectaculoasă. Un șofer și-a oferit mașina polițistului: „Urcați în spate!”
wowbiz.ro
„Am început să plâng!” Florin Prunea, mărturisire emoționantă despre întâlnirea cu Dan Petrescu
Economica.net
Un nou model Dacia. Va fi electric şi nu e Spring
kanald.ro
BREAKING NEWS Avion făcut bucăți, după ce a lovit cel mai înalt zgârie-nori din Beijing! Câte persoane erau la bord
iamsport.ro
Victor Pițurcă, făcut praf de fostul apropiat al lui Gigi Becali: ”E pervers. Nu are principii și caracter!”
MediaFlux
Vladimir Putin este în doliu. A murit una dintre cele mai dragi persoane din viața lui
stirilekanald.ro
Sorin Grindeanu premier, în locul lui Veștea
Știi care sunt cele 7 aspecte care fac diferența atunci când alegi un salon de masaj în București?