Hipertensiunea Arterială Pulmonară, o boală gravă şi rară care afectează tinerii

Cu ocazia Zilei Mondiale a Hipertensiunii Arteriale Pulmonare (HTAP), 5 mai, Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari din România trage un semnal de alarmă în privința acestei boli.
Roxana Gagiu
15 mai 2018, 15:48
Hipertensiunea Arterială Pulmonară, o boală gravă şi rară care afectează tinerii

Hipertensiunea arterială pulmonară este o afecțiune gravă și rară a circulației pulmonare care afectează, cel mai adesea, populația tânără, activă, cu vârsta cuprinsă în intervalul 20-45 ani.

„În România există un Registru Național de HTAP. Afecțiunea este rară, fiind frecvent însoțită de boli și complicații cardiace. Baza de date a registrului național permite repertorierea și asigurarea standardelor de diagnostic și tratament conform ghidurilor naționale și internaționale.”  comunică prof. univ. dr. Miron Alexandru Bogdan, inițiatorul Programului Național de HTAP din România.

Incidenţa (numărul anual al cazurilor noi) este estimată la aproximativ 15 cazuri la 1 milion de locuitori.

În România sunt circa 500 de pacienţi înregistrați în programul național, deci există un număr semnificativ de bolnavi nediagnosticați. În absenţa tratamentului specific (cu vasodilatatoare moderne), speranța de viață este, în medie, de 2,8 ani.

Bolnavii cu evoluție foarte gravă, în pofida tratamentelor medicamentoase existente, pot deveni o indicație de transplant pulmonar. Procedeul este complex și foarte costisitor; de curând este posibil și la noi în țară.

„Problematica diagnosticului și a tratamentului HTAP rămâne o mare provocare pentru medicina internațională și națională, asistența integrată a acestor pacienți devenind un obiectiv multidisciplinar și multisectorial”, declară Bogdan Burduja, președintele Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari din România, organizație implicată activ național și internațional în susținerea pacienților.

HTAP poate fi idiopatică (fără cauză evidentă, uneori ereditar) și foarte adesea asociată cu alte boli (colagenoze, ciroză hepatică, infecție HIV, malformații cardiace etc).

Diagnosticul se pune prin investigații pneumologice și cardiologice, elementul limitativ actualmente în România fiind accesul la cateterismul cardiac drept, metodă obligatorie pentru confirmarea diagnosticului și deseori pentru ajustarea terapeutică.

În anul 2008, când a demarat Programul Naţional de Diagnostic şi Tratament al HTAP, erau 100 de pacienți înrolați. Activitatea programului se desfășoară în 6 centre pentru adulți (2 în București și câte unul în: Iași, Cluj, Timișoara, Târgu Mureș) și 4 pentru copii: București, Târgu Mureș, Timișoara și Cluj.

Din anul 2013, la Sibiu funcționează Casa Inimii, dedicată problemelor HTAP, inițiativă a Profesorului Ioan Mircea Coman de la Institutul Fundeni. Acolo se desfășoară anual întâlniri naționale și internaționale dedicate HTAP.

Cea mai mare dificultate actuală a Programului Național este deficitul de finanțare (finanțarea este exclusivă pentru medicamente).

DailyBusiness
OpenAI pregătește lansarea unei versiuni ChatGPT pentru adulți. Ce caracteristici va avea noul model de chatbot
Spynews
Mama Mihaelei Rădulescu s-a stins din viață! Vedeta a revenit de urgență în România
Fanatik.ro
Tragedie! Un pilot de curse a murit împreună cu întreaga familie într-un accident aviatic
Capital.ro
Doliu în presa din România. O jurnalistă s-a aruncat de la etajul 7 și a murit. Ce mesaj a postat înainte: Dă-mi, Doamne…
Playtech.ro
Truc vechi pentru a încălzi caloriferele mai tare. Nu trebuie să umbli la termostat
Adevarul
Cine erau tinerii morți în accidentul din Bacău. Urmau să anunțe de Crăciun că vor avea un copil
wowbiz.ro
Primele imagini cu Mihaela Rădulescu, la capela unde este depus sicriul mamei sale. A venit de la Monaco cu o zi înainte de înmormântare, după un zbor cu întârziere | EXCLUSIV
Economica.net
"Anomalia" din magazinele LIDL. Ce produs e mai ieftin în Germania decât în România
kanald.ro
Ultimul mesaj postat de Mălina, tânăra de 27 de ani care și-a găsit sfârșitul după ce ar fi căzut de la etajul 7 al unui bloc din Oradea. Era jurnalistă și pasionată de fotografie
iamsport.ro
Bölöni l-a numit ”cel mai bun din Europa” pe fotbalistul Generației de Aur: ”Peste Beckenbauer! Era elegant și eficace”
MediaFlux
Vechime la pensie diferită! Românii care vor avea parte de alt calcul
stirilekanald.ro
Profesoară de 31 de ani, înjunghiată mortal de un elev din clasa a VIII-a! Un copil de numai 4 anișori a rămas acum orfan
DOLIU! A MURIT! PEPE „drum bun printre stele”… vestea a venit ca un trăznet