Cazul fetiței care s-a născut fără ochi și cu sindrom SOX2 i-a şocat pe medicii spanioli. Ce s-a întâmplat cu Daria: „Ajunsese în ultima fază”

Daria Maria a fost un copil extrem de dorit. Ca să o poată aduce pe lume, mama ei a apelat la fertilizare in vitro. Investigațiile medicale pe care le-a făcut în perioada sarcinii nu au indicat că bebelușul ar fi avut vreo problemă. Cătălina Mihăiescu a primit vestea îngrozitoare la puțin timp după ce a devenit mamă, când se afla încă în sala de nașteri.

Medicii i-au spus că fetița are o afecțiune extrem de rară, anoftalmie bilaterală, mai exact s-a născut fără globii oculari, iar în plus suferă și de sindromul SOX2, fiind singurul caz de acest gen din România.

Până la vârsta de trei ani, Daria Maria, singurul copil din România care s-a născut fără ochi și cu sindrom SOX2 , a trecut prin încercări cumplite, pe care nici măcar un adult nu le-ar putea duce cu atâta tărie cum a făcut-o micuța. Statisticile medicale arată că doar un bebeluș din 250.000 se naște cu astfel de probleme. Acum câteva luni, părinții săi au fost, însă, la un pas s-o piardă, în urma unei banale gripe. Daria ajunsese să cântărească doar 4,8 kg, iar faptul că a supraviețuit a fost un adevărat miracol.

Unii medici români nu i-au dat Dariei nicio șansă la viață. Micuța s-a încăpățânat, însă, și a sfidat evaluările pesimiste. Fetița a venit pe lume fără ochi și cu sindromul SOX2. Cazul ei este extrem de rar, doar un copil din 250.000 se nasc cu astfel de probleme. Daria are acum 5 ani, dar cântărește doar 8,7 kg. Medicii din țară i-au sfătuit pe părinții săi să nu o mai chinuie și să o ”lase să se ducă”. Ei nu au abandonat, însă, lupta pentru unicul lor copil. Salvarea a venit de la un spital din Spania.

Alte articole

Strigăt de ajutor pentru o tânără mamă din Buzău. Daniela are nevoie de noi ca să învingă boala

Încheie anul cu o faptă bună, caz umanitar: „Într-o zi, Amalia nu a mai putut coborî din camera ei…”

Cătălina Mihăiescu și soțul său și-au dorit foarte mult să devină părinți, iar fertilizarea in vitro a fost singura șansă de a-și vedea visul cu ochii. Au plâns de fericire când au aflat că vor avea o fetiță. Grijulie, viitoare mămică, în vârstă atunci de 26 de ani, și-a făcut toate analizele, pentru a se asigura că bebelușul este bine. I s-au dat de fiecare dată asigurări că sarcina decurge firesc și că va aduce pe lume un copil perfect sănătos. Abia aștepta să-și cunoască fetița, pentru care făcuse atâtea sacrificii.

În ciuda asigurărilor pe care i le-au dat medicii mamei sale, Daria s-a născut cu mari probleme. Nu doar că bebelușul nu avea ochi, dar suferea și de sindromul SOX2. Doar un bebeluș din 250.000 se naște cu astfel de probleme.

”Nu au fost probleme pe timpul sarcinii. Deși am făcut și analize suplimentare, medicii mi-au spus că totul este bine. Nu au văzut nici măcar că îi lipsesc ochii, că orbita este goală, nu exista globul ocular”, și-a început povestea mama Dariei, Cătălina Mihăiescu.

Caz umanitar: „Într-o zi, Amalia nu a mai putut coborî din camera ei…”

Vestea i-a cutremurat pe părinții micuței, dar și-au promis să facă tot ce le stă în putință pentru ea. Fetiței nu i s-au dat șanse de supraviețuire, iar în urmă cu doi ani trupul firav al Dariei a fost la un pas să cedeze. Părinții micuței au crezut atunci că o vor pierde. Cântărea doar 4 kilograme, cu câteva sute de grame mai mult decât atunci când s-a născut.

”Ajunsese în ultima fază. Ultimul medic de la camera de gardă la care am fost ne-a recomandat să nu mai venim cu ea la Urgență, pentru că nu mai au ce să-i facă. M-a întrebat «De ce insistați să o chinuiți atât?». Se referea la faptul că de ce nu o las să se ducă”, a spus, pentru CANCAN.RO, mama fetiței.

Cu toate acestea, părinții Dariei nu și-au abandonat copilul în suferință. Micuța avea dureri cumplite, din cauza cărora nu putea dormi, nu putea sta în șezut și era hrănită doar prin sondă gastrică. Soții Mihăiescu au aflat de un spital din Barcelona, specializat în tratarea bolilor rare la copii. Au reușit să ajungă la acest spital, dar problemele Dariei i-au uimit până și pe specialiștii spanioli, care văzuseră multe cazuri medicale ieșite din comun.

”Nu i-au dat șanse, au zis «Încercăm, dar nu promitem». A durat, însă, numai o săptămână până au reglat-o din medicamente. În România nu cred că mai trăia până acum, nu avea cum”, a mai spus mama Dariei.

În cei doi ani de când sunt la tratament cu fetița în Spania, Daria a devenit un fel de vedetă a spitalului. Evoluția ei a întrecut până și așteptările medicilor. A fost un drum extrem de anevoios și presărat cu provocări atât pentru cadrele medicale care au îngrijit-o, cât și pentru părinții ei.

”Nu știi niciodată ce o doare. Se îneacă cu salivă. Dacă are dureri, nu doarme. Se culcă la 3.00 și se trezește la 5.00. Când am venit cu ea aici cântărea 4 kilograme, acum are 8,7 kilograme și măsoară 77 de cm. Ea arată ca un copil de un an și jumătate, îi lipsește hormonul de creștere. Noi o să facem tot ce putem cât o fi viața ei, lungă sau scurtă”, ne-a mai spus Cătălina Mihăiescu.

APEL UMANITAR! Preotul Alexandru Lungu, strigăt de ajutor pentru români: „Nu vă doresc să fiți în postura mea niciodată. Haideți să facem încă o minune împreună”

Au reușit să reziste doi ani în Spania din banii obținuți prin două campanii umanitare. Suma strânsă era virată direct în contul spitalului, după fiecare tratament și vizită medicală. Cheltuielile sunt, însă, foarte mari, iar soții Mihăiescu sunt disperați, pentru că au ajuns la fundul sacului.

”Numai acest lapte special costă 1.000 de euro pe lună”
Fetița lor este permanent dependentă de ei, iar asta îi împiedică să se angajeze. Cătălina Mihăiescu nu s-ar putea descurca fără ajutorul soțului său, în condițiile în care merg de două ori pe săptămână la spital. Dacă are dureri, fetița este extrem de agitată, iar o singură persoană nu ar face față situației.

”Ea nu mănâncă mâncare, este hrănită prin sondă gastrică numai cu un anumit tip de lapte, pe care îl tolerează. Numai acest lapte special costă 1.000 de euro pe lună, vizitele medicale costă între 130 de euro și 350 de euro, în funcție de specialitate. Chiria cu utilități cu tot pe 6 luni ne duce la 6.600 de euro, bani pe care trebuie să îi plătim în avans”, ne-a mai spus Cătălina Mihăiescu.

Neajunsurile financiare i-au prins exact în mijlocul unei inițiative medicale extrem de importantă. Medicii spanioli vor să încerce un tratament experimental în Europa, care s-o ajute pe Daria să crească. Părinții fetiței și-au pus mari șanse în această nouă terapie. Ei sunt, însă, îngrijorați că lipsa banilor i-ar putea împiedica să continue tratamentul Dariei în Spania.

Potrivit cancan.ro, persoanele care vor să o ajute pe Daria pot face donații în următoarele conturi bancare:

Cont lei : RO18INGB0000999910451755
Beneficiar Mihaiescu Calin Marius

Cont euro: RO07INGB0000999910667875
Beneficiar Mihaiescu Calin Marius

Paypal: [email protected]

Revolut: 0765.279.020 mihaiescu catalina