Anunţ umanitar! O fetiţă de 1 an şi 4 luni, diagnosticată cu o boală genetică cromozomială rară, are nevoie de ajutor. Costul tratamentului se ridică la 8000 de lei pe lună

La doar 1 an şi 4 luni, Iris are de dus o luptă cumplită. S-a născut cu o boală cromozomială rară, trisomie parţială distală, iar până în prezent a fost supusă mai multor operaţii complicate. Cheltuielile lunare necesare recuperarii ajung la 8000 de lei şi sunt suportate integral de părinţii micuţei.

07 dec. 2021, 14:05
Anunţ umanitar! O fetiţă de 1 an şi 4 luni, diagnosticată cu o boală genetică cromozomială rară, are nevoie de ajutor. Costul tratamentului se ridică la 8000 de lei pe lună

Eu sunt Iris, iar povestea mea este urmatoarea:

Sunt o bebelusa care s-a nascut cu o boala genetica cromozomiala foarte rara, “TRISOMIE PARTIALA DISTALA 7 P, 7p22.3-7p14.3”, ceea ce inseamna ca diagnostic:

  • Particularitati craniofaciale – Ventriculomegalie progresiva, Hidrocefalie comunicanta
  • Anomalii congenitale multiple – DSA moderat (gaura la inima)
  • Deformari ale membrelor inferioare – picior talus vertical bilateral, luxatie bilaterala de sold de gradul IV
  • Intarziere globala de dezvoltare – retard psiho-motor,
  • Sindrom hipoton de tip central cu hiperlaxitate ligamentara.

In acest moment sunt in proces de recuperare dupa ce am stat in aparat ghipsat din prima saptamana de viata pana la 7 luni (schimbat periodic), operatie la amble glezne (refacere os Tal), operatie la cap cu montare de shunt pentru drenarea lichidului cefalorahidian cu care va trebui sa traiesc toata viata si cand este necesar sa fie schimbat.

La varsta de 1 an si jumatate va trebui sa am alte doua operatii pentru refacerea soldurilor. Deoarece am stat in aparat ghipsat foarte mult timp si genetic am o intarziere de dezvoltare motorie si cognitiva, recuperarea presupune foarte multe terapii (kinetoterapie Voijta, Bowen, kinetoterapie normala, hidrokinetoterapie, fizioterapie si foarte mult inot). Inca nu stim ce investigatii si ce tip de recuperare o sa fie nevoie pe partea de intelect, deoarece este foarte greu de estimat in acest moment.

Cheltuielile totale lunare necesare recuperarii sunt undeva la 8000 de lei si suportate in totalitate de catre parinti.

Multumesc tuturor pentru sustinere si ajutor.

Anunţ umanitar! Ajutorul financiar poate fi acordat în baza contractului de sponsorizare

ASOCIATIA IRIS CURCUBEU RAR (AICR), persoana juridica romana de drept privat fara scop lucrativ, apolitica si independenta, in conformitate cu prevederile cu OG nr 26/2000 cu privire asociatii si fundatii repulicata cu modificarile si completarile ulterioare, cu sediul in București, str. Ardealului nr. 7, parter, ap. 2, sector 1, înegistrata in Registrul special pentru asociatii si fundatii sub nr. 125/01.09.2021, in baza Incheierii din 12.08.2021 dispusa de Judecatoria Sectorului 1 in dosarul nr. 19065/299/2021, Cod de inregistrare fiscala 44911879, avand contul nr. RO63INGB0000999912007504, deschis la Banca ING, sucursala Bucurestii Noi, telefon 0722.857.203, e-mail: [email protected] reprezentata prin Presedinte – AILENEI OANA-CATALINA

Contrct Sponsorizare Asociatie (1) by Oana Anghel on Scribd


loading...
Partenerii noștri