Hipertensiunea Arterială Pulmonară, o boală gravă şi rară care afectează tinerii

Cu ocazia Zilei Mondiale a Hipertensiunii Arteriale Pulmonare (HTAP), 5 mai, Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari din România trage un semnal de alarmă în privința acestei boli.
Roxana Gagiu
15 mai 2018, 15:48
Hipertensiunea Arterială Pulmonară, o boală gravă şi rară care afectează tinerii

Hipertensiunea arterială pulmonară este o afecțiune gravă și rară a circulației pulmonare care afectează, cel mai adesea, populația tânără, activă, cu vârsta cuprinsă în intervalul 20-45 ani.

„În România există un Registru Național de HTAP. Afecțiunea este rară, fiind frecvent însoțită de boli și complicații cardiace. Baza de date a registrului național permite repertorierea și asigurarea standardelor de diagnostic și tratament conform ghidurilor naționale și internaționale.”  comunică prof. univ. dr. Miron Alexandru Bogdan, inițiatorul Programului Național de HTAP din România.

Incidenţa (numărul anual al cazurilor noi) este estimată la aproximativ 15 cazuri la 1 milion de locuitori.

În România sunt circa 500 de pacienţi înregistrați în programul național, deci există un număr semnificativ de bolnavi nediagnosticați. În absenţa tratamentului specific (cu vasodilatatoare moderne), speranța de viață este, în medie, de 2,8 ani.

Bolnavii cu evoluție foarte gravă, în pofida tratamentelor medicamentoase existente, pot deveni o indicație de transplant pulmonar. Procedeul este complex și foarte costisitor; de curând este posibil și la noi în țară.

„Problematica diagnosticului și a tratamentului HTAP rămâne o mare provocare pentru medicina internațională și națională, asistența integrată a acestor pacienți devenind un obiectiv multidisciplinar și multisectorial”, declară Bogdan Burduja, președintele Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari din România, organizație implicată activ național și internațional în susținerea pacienților.

HTAP poate fi idiopatică (fără cauză evidentă, uneori ereditar) și foarte adesea asociată cu alte boli (colagenoze, ciroză hepatică, infecție HIV, malformații cardiace etc).

Diagnosticul se pune prin investigații pneumologice și cardiologice, elementul limitativ actualmente în România fiind accesul la cateterismul cardiac drept, metodă obligatorie pentru confirmarea diagnosticului și deseori pentru ajustarea terapeutică.

În anul 2008, când a demarat Programul Naţional de Diagnostic şi Tratament al HTAP, erau 100 de pacienți înrolați. Activitatea programului se desfășoară în 6 centre pentru adulți (2 în București și câte unul în: Iași, Cluj, Timișoara, Târgu Mureș) și 4 pentru copii: București, Târgu Mureș, Timișoara și Cluj.

Din anul 2013, la Sibiu funcționează Casa Inimii, dedicată problemelor HTAP, inițiativă a Profesorului Ioan Mircea Coman de la Institutul Fundeni. Acolo se desfășoară anual întâlniri naționale și internaționale dedicate HTAP.

Cea mai mare dificultate actuală a Programului Național este deficitul de finanțare (finanțarea este exclusivă pentru medicamente).

DailyBusiness
EL PAÍS SUA: Un e-mail al Pentagonului indică posibilitatea suspendării Spaniei din NATO
Spynews
Florinel de la Chefi la cuțite, scandal în avion cu o stewardesă! A primit interdicție
Fanatik.ro
Adrian Porumboiu, propunere-șoc în fotbalul românesc după ce a văzut analiza lui Vassaras: „Să anunțe în maxim 20 de secunde”
Capital.ro
Nicușor Dan anunță direcția noului Guvern: „Nu există vreo șansă” pentru alianțe anti-europene. Președintele confirmă consultări cu toate partidele, inclusiv AUR
Playtech.ro
O nouă lovitură pentru românii cu rate și economii în lei. Erste avertizează: inflația explodează, recesiunea continuă
Adevarul
Avocatul Poporului contestă la CCR ordonanța de urgență adoptată după moțiune și acuză Guvernul de sfidare a Parlamentului
wowbiz.ro
Acuzații explozive în cazul crimei din Bihor! Mesaj dur al mamei elevei ucise în Bihor: „Nu voi lăsa adevărul să rămână ascuns”
Economica.net
Un nou model Dacia. Va fi electric şi nu e Spring
kanald.ro
Marius Dorin Mihălcică, tată a doi copii, s-a stins din viață la doar 51 de ani: „Drum lin către stele, Marius!”
iamsport.ro
Totul pentru transferul la FCSB! A început să plângă în fața patronului: ”Vreau și eu!”
MediaFlux
Cărți de identitate electronice. Până la ce dată se mai pot face gratuit și ce conțin noile buletine
stirilekanald.ro
Moscova, sub asediul dronelor, cu câteva zile înainte de mega-parada lui Putin. O clădire de lux, lovită în plin
PSG – Bayern și Atletico – Arsenal se joacă azi și mâine. Cote 1×2, antepost și ponturi