Hipertensiunea Arterială Pulmonară, o boală gravă şi rară care afectează tinerii

Cu ocazia Zilei Mondiale a Hipertensiunii Arteriale Pulmonare (HTAP), 5 mai, Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari din România trage un semnal de alarmă în privința acestei boli.
Roxana Gagiu
15 mai 2018, 15:48
Hipertensiunea Arterială Pulmonară, o boală gravă şi rară care afectează tinerii

Hipertensiunea arterială pulmonară este o afecțiune gravă și rară a circulației pulmonare care afectează, cel mai adesea, populația tânără, activă, cu vârsta cuprinsă în intervalul 20-45 ani.

„În România există un Registru Național de HTAP. Afecțiunea este rară, fiind frecvent însoțită de boli și complicații cardiace. Baza de date a registrului național permite repertorierea și asigurarea standardelor de diagnostic și tratament conform ghidurilor naționale și internaționale.”  comunică prof. univ. dr. Miron Alexandru Bogdan, inițiatorul Programului Național de HTAP din România.

Incidenţa (numărul anual al cazurilor noi) este estimată la aproximativ 15 cazuri la 1 milion de locuitori.

În România sunt circa 500 de pacienţi înregistrați în programul național, deci există un număr semnificativ de bolnavi nediagnosticați. În absenţa tratamentului specific (cu vasodilatatoare moderne), speranța de viață este, în medie, de 2,8 ani.

Bolnavii cu evoluție foarte gravă, în pofida tratamentelor medicamentoase existente, pot deveni o indicație de transplant pulmonar. Procedeul este complex și foarte costisitor; de curând este posibil și la noi în țară.

„Problematica diagnosticului și a tratamentului HTAP rămâne o mare provocare pentru medicina internațională și națională, asistența integrată a acestor pacienți devenind un obiectiv multidisciplinar și multisectorial”, declară Bogdan Burduja, președintele Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari din România, organizație implicată activ național și internațional în susținerea pacienților.

HTAP poate fi idiopatică (fără cauză evidentă, uneori ereditar) și foarte adesea asociată cu alte boli (colagenoze, ciroză hepatică, infecție HIV, malformații cardiace etc).

Diagnosticul se pune prin investigații pneumologice și cardiologice, elementul limitativ actualmente în România fiind accesul la cateterismul cardiac drept, metodă obligatorie pentru confirmarea diagnosticului și deseori pentru ajustarea terapeutică.

În anul 2008, când a demarat Programul Naţional de Diagnostic şi Tratament al HTAP, erau 100 de pacienți înrolați. Activitatea programului se desfășoară în 6 centre pentru adulți (2 în București și câte unul în: Iași, Cluj, Timișoara, Târgu Mureș) și 4 pentru copii: București, Târgu Mureș, Timișoara și Cluj.

Din anul 2013, la Sibiu funcționează Casa Inimii, dedicată problemelor HTAP, inițiativă a Profesorului Ioan Mircea Coman de la Institutul Fundeni. Acolo se desfășoară anual întâlniri naționale și internaționale dedicate HTAP.

Cea mai mare dificultate actuală a Programului Național este deficitul de finanțare (finanțarea este exclusivă pentru medicamente).

DailyBusiness
Sondaj CURS: AUR conduce în intențiile de vot, cu 34%, în timp ce PSD crește, iar PNL pierde teren. 77% dintre români cred că țara merge într-o direcție greșită
Spynews
Așa arăta Buzăul în ziua în care Mihaela Runceanu a fost condusă pe ultimul drum, acum 37 de ani. Mașina mortuară abia a putut ieși de pe stradă
Fanatik.ro
Popescu, Sava sau Isenko? Care e cel mai bun dintre cei trei super-portari ai Universităţii Craiova
Capital.ro
Salarii mai mari pentru profesori în 2027. Sindicatele cer ca dascălii cu 25 de ani vechime să fie plătiți la nivelul medicilor specialiști
Playtech.ro
Ai cumpărat un produs care s-a ieftinit a doua zi? Când poți recupera diferența de preț
Adevarul
Atac cibernetic asupra rezervelor de sânge din Franța. Hackerii au modificat temperatura camerelor frigorifice de la -30 la 110 grade Celsius
wowbiz.ro
Facturi mai mici la căldură de la 1 noiembrie. TVA-ul scade la 11% pentru consumatorii casnici, școli și spitale
Economica.net
Un nou model Dacia. Va fi electric şi nu e Spring
kanald.ro
Alertă în București! Antonia-Alina, o fetiță de 13 ani, a dispărut de acasă și este căutată de polițiști
iamsport.ro
Cei 2 cunoscuți fotbaliști pe care i-a ”adoptat” Gică Hagi: ”Am stat la el acasă, în camera de oaspeți, ne-a deschis ușa familiei”
MediaFlux
Răsturnare de situație în America. Premiere istorice după alegeri
stirilekanald.ro
VIDEO UPDATE Călin Georgescu află marți dacă scapă de închisoare. Fostul candidat la prezidențiale a fost dus la DIICOT