Hipertensiunea Arterială Pulmonară, o boală gravă şi rară care afectează tinerii

Cu ocazia Zilei Mondiale a Hipertensiunii Arteriale Pulmonare (HTAP), 5 mai, Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari din România trage un semnal de alarmă în privința acestei boli.
Roxana Gagiu
15 mai 2018, 15:48
Hipertensiunea Arterială Pulmonară, o boală gravă şi rară care afectează tinerii

Hipertensiunea arterială pulmonară este o afecțiune gravă și rară a circulației pulmonare care afectează, cel mai adesea, populația tânără, activă, cu vârsta cuprinsă în intervalul 20-45 ani.

„În România există un Registru Național de HTAP. Afecțiunea este rară, fiind frecvent însoțită de boli și complicații cardiace. Baza de date a registrului național permite repertorierea și asigurarea standardelor de diagnostic și tratament conform ghidurilor naționale și internaționale.”  comunică prof. univ. dr. Miron Alexandru Bogdan, inițiatorul Programului Național de HTAP din România.

Incidenţa (numărul anual al cazurilor noi) este estimată la aproximativ 15 cazuri la 1 milion de locuitori.

În România sunt circa 500 de pacienţi înregistrați în programul național, deci există un număr semnificativ de bolnavi nediagnosticați. În absenţa tratamentului specific (cu vasodilatatoare moderne), speranța de viață este, în medie, de 2,8 ani.

Bolnavii cu evoluție foarte gravă, în pofida tratamentelor medicamentoase existente, pot deveni o indicație de transplant pulmonar. Procedeul este complex și foarte costisitor; de curând este posibil și la noi în țară.

„Problematica diagnosticului și a tratamentului HTAP rămâne o mare provocare pentru medicina internațională și națională, asistența integrată a acestor pacienți devenind un obiectiv multidisciplinar și multisectorial”, declară Bogdan Burduja, președintele Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari din România, organizație implicată activ național și internațional în susținerea pacienților.

HTAP poate fi idiopatică (fără cauză evidentă, uneori ereditar) și foarte adesea asociată cu alte boli (colagenoze, ciroză hepatică, infecție HIV, malformații cardiace etc).

Diagnosticul se pune prin investigații pneumologice și cardiologice, elementul limitativ actualmente în România fiind accesul la cateterismul cardiac drept, metodă obligatorie pentru confirmarea diagnosticului și deseori pentru ajustarea terapeutică.

În anul 2008, când a demarat Programul Naţional de Diagnostic şi Tratament al HTAP, erau 100 de pacienți înrolați. Activitatea programului se desfășoară în 6 centre pentru adulți (2 în București și câte unul în: Iași, Cluj, Timișoara, Târgu Mureș) și 4 pentru copii: București, Târgu Mureș, Timișoara și Cluj.

Din anul 2013, la Sibiu funcționează Casa Inimii, dedicată problemelor HTAP, inițiativă a Profesorului Ioan Mircea Coman de la Institutul Fundeni. Acolo se desfășoară anual întâlniri naționale și internaționale dedicate HTAP.

Cea mai mare dificultate actuală a Programului Național este deficitul de finanțare (finanțarea este exclusivă pentru medicamente).

DailyBusiness
Sondaj CURS: AUR conduce în intențiile de vot, cu 34%, în timp ce PSD crește, iar PNL pierde teren. 77% dintre români cred că țara merge într-o direcție greșită
Spynews
Un copil din New York a murit după ce a făcut rujeolă! Este primul deces din ultimii 30 de ani
Fanatik.ro
Danny Armstrong, legătură specială cu fiica sa, care a fost prima dată pe stadion: „Acesta e visul meu în fotbal”
Capital.ro
Plafonarea prețurilor la gaze ar putea fi prelungită. Ministrul Energiei anunță noi măsuri și pentru carburanți
Playtech.ro
Cât mai ține frigul în România. ANM anunță când revin temperaturile normale și unde va fi mai cald
Adevarul
„Mi se rupe sufletul când trec pe lângă aceste bijuterii arhitecturale”. Cum ajung palatele de epocă din București în paragină
wowbiz.ro
Facturi mai mici la căldură de la 1 noiembrie. TVA-ul scade la 11% pentru consumatorii casnici, școli și spitale
Economica.net
Un nou model Dacia. Va fi electric şi nu e Spring
kanald.ro
Sfârșit crunt pentru o atletă de doar 34 de ani. S-a stins din viață la doar o săptămână după nuntă
iamsport.ro
Arbitrul care a dezavantajat-o pe FCSB și-a prezentat scuzele: ”Vă rog, spuneți-i lui Gigi Becali să mă ierte, am greșit!”
MediaFlux
Nicușor Dan a promulgat legea! Avem o nouă Zi Națională în România
stirilekanald.ro
VIDEO UPDATE Călin Georgescu află marți dacă scapă de închisoare. Fostul candidat la prezidențiale a fost dus la DIICOT