Mai multe centre de referinţă în tratarea bolilor rare. Sorina Pintea: Există lipsuri, încă nu avem un registru naţional

Ministerul Sănătăţii are în vedere extinderea numărului centrelor de referinţă în tratarea bolilor rare, a declarat joi, într-o conferinţă de presă, ministrul Sorina Pintea.
Filip Stan
01 feb. 2018, 10:49
Mai multe centre de referinţă în tratarea bolilor rare. Sorina Pintea: Există lipsuri, încă nu avem un registru naţional

„Avem o preocupare principală în acest sens. Am vrut să dau un semnal pentru că eu cred că este important ca minister să fim foarte deschişi în colaborarea cu asociaţiile de pacienţi şi asociaţii nonguvernamentale. Am făcut şi primul pas. Primul consilier pe care l-am angajat la cabinetul meu este un consilier care se ocupă de relaţia cu asociaţiile de pacienţi şi ONG-urile. Pot să vă spun că Ministerul Sănătăţii, înainte să vin eu, a făcut deja câţiva paşi în acest sens. Anul trecut au fost introduse 13 noi molecule. Avem 12 centre de referinţă în tratarea bolilor rare. MS are în vedere extinderea acestui număr de centre. (…) Prezenţa mea aici denotă că acest lucru este foarte important pentru noi, pentru mine ca persoană şi pentru noi ca minister”, a afirmat demnitarul, cu prilejul lansării campaniei de Ziua Internaţională a Bolilor Rare.

Vezi si: Sorina Pintea, ministrul Sănătăţii: Obiectivul principal în acest moment este legat de spitalele regionale

Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan, a menţionat şi ea înfiinţarea celor 12 centre pentru tratarea bolilor rare, însă a subliniat că România nu are un registru naţional de boli rare şi nici ghiduri clinice în acest domeniu.

„Nu a fost foarte uşor să convingem autorităţile ca bolile rare să devină o prioritate de sănătate publică. S-au realizat multe lucruri în acest domeniu al bolilor rare tocmai datorită unităţii care a existat şi colaborării dintre organizaţiile de pacienţi şi specialişti, care sunt alături de noi. Există 12 centre de expertiză care au fost acreditate la nivel naţional. O parte dintre acestea fac parte din reţele europene de referinţă. Toate centrele de expertiză sunt extrem de importante şi există încă cereri pentru acreditarea centrelor de expertiză. Sperăm ca acest proces să continue pentru că va exista un nou val de înrolare de centre de expertiză la nivel european. Este foarte important să fie acreditate în timp util sau să primească scrisori de susţinere. Există lipsuri, încă nu avem un registru naţional de boli rare. Este o mare problemă pentru noi. Încă nu există ghiduri clinice”, a afirmat Dorica Dan, potrivit Agerpres.

Potrivit acesteia, peste 95% din bolile rare nu au tratament nicăieri în lume.

Alianţa Naţională pentru Boli Rare în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases organizează şi în acest an Campania de Ziua Internaţională a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie. Peste 30.000.000 de oameni sunt afectaţi de boli rare în UE, ceea ce reprezintă 8% din populaţie. Obiectivele campaniei sunt sensibilizarea factorilor decizionali şi a publicului larg cu privire la bolile rare şi impactul acestora asupra vieţii pacienţilor.

DailyBusiness
Grindeanu îl acuză pe Boloș pentru cheltuielile din Fondul de Rezervă: „Mecanismul a fost propus de ministrul Finanțelor”
Spynews
Vremea se schimbă radical în aproape jumătate de țară. Furtuni violente lovesc România | HARTA
Bzi.ro
Elena Udrea se angajează! „Nu mai vreau să pierd nicio clipă!”
Fanatik.ro
Trei zodii trec printr-o schimbare de destin de pe 10 septembrie de la ora 10.00. Noroc, prosperitate și oportunități pentru ele în această toamnă
Capital.ro
S-a renunțat la schimbarea orei! Se păstrează permanent ora de vară. Unde s-a luat decizia
Playtech.ro
Horoscopul zilei. Nativii Taur trebuie să stabilească priorităţile financiare
Adevarul
Scene bizare la o grădiniță din Satu Mare: Copiii, îmbrăcați în uniforme de Șoimi ai Patriei și Pionieri. Cum răspunde instituția
wowbiz.ro
Atac armat pe terasa unui restaurant din Texas: un mort și cinci răniți. Atacatorul este căutat de poliție
Economica.net
O nouă eră pentru Dacia electrică
Prosport.ro
FOTO. Maria Sharapova şi-a înnebunit fanii cu apariția în costum de baie
kanald.ro
Criză politică în Franța, după ce Guvernul Francez a căzut
Cancan.ro
Cătălin Scărlătescu s-a amorezat de o arhitectă tinerică! Relația cu Doina Teodoru e istorie
iamsport.ro
Anunț-ȘOC în direct: 'El va fi următorul selecționer al României! Și asta cât de curând'
MediaFlux
Bani mai puțini pentru pensionari în septembrie. Cine va primi ajutor
stirilekanald.ro
VIDEO Criză politică în Franța, după ce Guvernul a rămas fără susținere în Parlament. Emmanuel Macron va numi un nou prim-ministru "în următoarele zile”
substantial.ro
Corpul intuiește sfârșitul: O privire intimă asupra ultimelor zile de viață