Mai multe centre de referinţă în tratarea bolilor rare. Sorina Pintea: Există lipsuri, încă nu avem un registru naţional

Ministerul Sănătăţii are în vedere extinderea numărului centrelor de referinţă în tratarea bolilor rare, a declarat joi, într-o conferinţă de presă, ministrul Sorina Pintea.
Filip Stan
01 feb. 2018, 10:49
Mai multe centre de referinţă în tratarea bolilor rare. Sorina Pintea: Există lipsuri, încă nu avem un registru naţional

„Avem o preocupare principală în acest sens. Am vrut să dau un semnal pentru că eu cred că este important ca minister să fim foarte deschişi în colaborarea cu asociaţiile de pacienţi şi asociaţii nonguvernamentale. Am făcut şi primul pas. Primul consilier pe care l-am angajat la cabinetul meu este un consilier care se ocupă de relaţia cu asociaţiile de pacienţi şi ONG-urile. Pot să vă spun că Ministerul Sănătăţii, înainte să vin eu, a făcut deja câţiva paşi în acest sens. Anul trecut au fost introduse 13 noi molecule. Avem 12 centre de referinţă în tratarea bolilor rare. MS are în vedere extinderea acestui număr de centre. (…) Prezenţa mea aici denotă că acest lucru este foarte important pentru noi, pentru mine ca persoană şi pentru noi ca minister”, a afirmat demnitarul, cu prilejul lansării campaniei de Ziua Internaţională a Bolilor Rare.

Vezi si: Sorina Pintea, ministrul Sănătăţii: Obiectivul principal în acest moment este legat de spitalele regionale

Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan, a menţionat şi ea înfiinţarea celor 12 centre pentru tratarea bolilor rare, însă a subliniat că România nu are un registru naţional de boli rare şi nici ghiduri clinice în acest domeniu.

„Nu a fost foarte uşor să convingem autorităţile ca bolile rare să devină o prioritate de sănătate publică. S-au realizat multe lucruri în acest domeniu al bolilor rare tocmai datorită unităţii care a existat şi colaborării dintre organizaţiile de pacienţi şi specialişti, care sunt alături de noi. Există 12 centre de expertiză care au fost acreditate la nivel naţional. O parte dintre acestea fac parte din reţele europene de referinţă. Toate centrele de expertiză sunt extrem de importante şi există încă cereri pentru acreditarea centrelor de expertiză. Sperăm ca acest proces să continue pentru că va exista un nou val de înrolare de centre de expertiză la nivel european. Este foarte important să fie acreditate în timp util sau să primească scrisori de susţinere. Există lipsuri, încă nu avem un registru naţional de boli rare. Este o mare problemă pentru noi. Încă nu există ghiduri clinice”, a afirmat Dorica Dan, potrivit Agerpres.

Potrivit acesteia, peste 95% din bolile rare nu au tratament nicăieri în lume.

Alianţa Naţională pentru Boli Rare în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases organizează şi în acest an Campania de Ziua Internaţională a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie. Peste 30.000.000 de oameni sunt afectaţi de boli rare în UE, ceea ce reprezintă 8% din populaţie. Obiectivele campaniei sunt sensibilizarea factorilor decizionali şi a publicului larg cu privire la bolile rare şi impactul acestora asupra vieţii pacienţilor.

DailyBusiness
Adolescenții români care învață să fie responsabili și se angajează pe timpul verii. Ce vor să-și cumpere cu banii câștigați
Spynews
Un cioban a fost atacat de urs, într-o comună din Argeș. Un incident asemănător a avut loc în aceeași zonă în urmă trei zile
Bzi.ro
Mădălina Ghenea, devastatoare la Paris! A făcut furori cu rochia aleasă – GALERIE FOTO
Fanatik.ro
Cartierul din București cu străzi liniștite și case și vile cu o arhitectură spectaculoasă. Aici a existat un han celebru, demolat la ordinul lui Ceaușescu
Capital.ro
Doliu în televiziune. Marele prezentator a murit. Toți copiii l-au iubit. A fost un pionier
Playtech.ro
Anunţul momentului despre vremea în august! Va fi o lună cum nu am mai avut de ani de zile, spun meteorologii
DailyBusiness
Lene pe bani publici: bugetarii din România, codașii Europei la productivitate, arată un STUDIU al Uniunii Europene
Adevarul
Cum intenționează Trump să încheie războiul din Ucraina: „Lumea nu a mai văzut așa ceva. Cu asta se termină”
wowbiz.ro
Mama tinerei ucisă în Mureș face declarații tulburătoare! Modul înfiorător în care Anda a fost lăsată fără viață de bărbatul de care încerca să scape de luni întregi: „L-am implorat să se oprească”. Criminalul, dat în urmărire națională
Spynews
Iubita lui Iustin Petrescu, dezvăluiri exclusive la Un Show Păcătos! Hara a spus cum era influencerul când l-a cunoscut și a vorbit și despre Marilu Dobrescu: "A dat în el"
Spynews
Iustin Petrescu a ajuns la tribunal, alături de iubita lui. Astăzi are loc primul termen din procesul cu Marilu Dobrescu
Evz.ro
Gustări de vară. Pasta de dovlecei și icrele false din fasole vor arăta spectaculos pe platourile festive
Ego.ro
Ion Iliescu NU a purtat niciodată verighetă! Secretele căsniciei cu Nina Iliescu FOTO
Prosport.ro
L-a părăsit când el era plecat de acasă. N-a avut nicio remușcare
kanald.ro
Cine sunt femeile celebre care au fost în viața lui Lucian Viziru. Cel mai dorit burlac din România a cucerit celebrități precum Catrinel Sandu sau Gabriela Spanic
Cancan.ro
Câți lei costă o șaorma cu pui la Beach, please! NIMENI nu se aștepta la suma asta
Playsport.ro
Bolojan schimbă harta României. Comasarea primăriilor din țară și reducerea...
Capital.ro
Codul Rutier 2025. Obligatoriu pentru cei care dau de permis. E cea mai importantă regulă
StirileBZI
Câți bani pot să scoată românii de la bancomat în 2025. Băncile au impus noi limite!
Prosport.ro
Nici că-i pasă de gura lumii. Georgina a postat imagini din vacanța cu Cristiano Ronaldo, la câteva zile după scandalul absenței de la funeraliile lui Diogo Jota
stirilekanald.ro
VIDEO Primul caz de malarie luat din România. Pacientul, internat la Spitalul Victor Babeș
Atenție, posesori de carduri bancare: riscuri majore pentru conturile voastre!
MediaFlux
Pensionarii care vor plăti 2.430 de lei pe an. Calcul exclusiv de la Casa de Pensii
Shtiu.ro
CE ASCUNDE ultima CIFRA a CNP-ului? Dacă ai 3 sau 8 însemană că...
Puterea.ro
Planta care alungă căpușele din curte. Ce ar trebui să ai neapărat în grădină ca să scapi de musafirii nepoftiți