Ministerul Sănătăţii are în vedere dezvoltarea reţelei de genetică şi boli rare

”Domnul ministru Florian Bodog consideră pacienții cu boli rare drept persoane speciale, care necesită îngrijiri integrate și trebuie să fie în permanență în atenția autorităților pentru a putea avea o șansă, iar statul datorează fiecărui cetățean această șansă. Ministerul Sănătății are în vedere dezvoltarea rețelei de genetică și boli rare. În acest moment, la nivel național există nouă centre de referință, respectiv două la București, două la Cluj Napoca, Timișoara, Iași, Craiova, Oradea și, nu în cele din urmă, la Zalău. În toate aceste centre se acordă îngrijire integrată pacienților cu afecțiuni rare și se dorește creșterea numărului acestor centre. În acest sens, Ministerul Sănătății a solicitat Direcției de Asistență Medicală din cadrul ministerului, împreună cu Consiliul Național de Boli Rare să grăbească procedura de analiză a dosarelor depuse, pentru acreditarea unui număr mai mare de centre de expertiză. De asemenea, Ministerul Sănătății încurajează participarea centrelor de referință în cadrul rețelei europene”, a declarat Olivia Baciu, în deschiderea conferinței Europlan 2017.

Conferința Europlan este un eveniment anual, ce își propune monitorizarea implementării Planului Național de Boli Rare în România, într-un cadru ce reunește toți actorii importanți implicați în acest domeniu. Ediția din acest an are loc, joi și vineri, la Zalău.

„Este un moment deosebit pentru noi, cei din acest domeniu al bolilor rare, ca anual să încercăm să vedem ce progrese s-au făcut în implementarea Planului Național de Boli Rare. Considerăm că este foarte important să ne adunăm cu toți, reprezentanți ai Ministerului Sănătății, ai Ministerului Muncii, ai direcțiilor de asistență socială comunitară, ai direcțiilor de asistență socială și protecția copilului, ai direcțiilor de sănătate publică, specialiști de la Societatea Română de Genetică Medicală, coordonatorii centrelor de expertiză — majoritatea centrelor de expertiză din România care au fost acreditate sunt astăzi prezente în sală și aceasta este foarte important pentru noi. Sperăm ca astăzi și mâine, împreună, să aflăm că am făcut progrese. Evident, vom afla și că avem foarte, foarte multe lucruri încă de făcut, dar consider că împreună am putea să depășim obstacolele care există pentru că, evident, nu suntem în poziția cea mai favorabilă ca și țară. Avem o infrastructură cu probleme încă, dar într-un cadru legislativ național și european am reușit să facem lucruri împreună, chiar fără finanțare. Acum suntem într-un moment în care cu toți am ajuns la concluzia că avem nevoie de finanțare, pentru că altfel nu vom fi sustenabili în activitățile noastre”, a precizat, la rândul său, Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România.

Întâlnirea din prima zi a fost moderată de Maria Puiu, președintele Societății de Române Genetică Medicală și președintele Consiliului Național de Boli Rare, la eveniment fiind prezenți și alți reprezentanți ai Ministerului Sănătății și ai direcțiilor de sănătate publică din țară.

Alte articole