Tânăra britanică Seanie Nammok suferă de fibrodisplazie (fibrodysplasia ossificans progresiva – FOP), o boală genetică rară ce îi osifică muşchii şi tendoanele pe care le transformă, practic, într-un „al doilea schelet”. Treptat, prin acest proces al bolii, fata va paraliza.

Braţele ei au început deja să se rigidizeze şi au rămas blocate îndoite în zonele pieptului şi taliei, iar în jurul umerilor, muşchii s-au rigidizat ca şi cum ar avea umeri dublii, scrie Daily Mail. Toate acestea o împiedică, între altele, să se pieptene, să îşi spele părul sau să se îmbrăce fără ajutorul cuiva.

Alte Articole

Jador a vorbit despre relația secretă cu Andreea Bălan: „Pentru ...

Ce alimente de post sunt interzise în Săptămâna Mare. Amintesc ...

Câți bani a încasat Alex Delea după 15 săptămâni la Survivor ...

Boala îi face rigide şi articulaţiile, proces care îi provoacă dureri cumplite la cea mai mică mişcare, stimulând osificarea. Ea nu poate face vreo injecţie sau biopsie, zonele respective unde s-ar umbla riscând să se osifice. În plus, nu se poate feri de căzături sau accidente pentru că nu îşi poate folosi mâinile ca să se sprijine, eventual, dacă s-ar dezechilibra.

Optimistă şi cochetă

Cu toate că suferă atât de mult şi nu are nicio speranţă de a se vindeca, cel puţin în scurt timp, Seanie îşi păstrează optimismul şi este o prezenţă agreabilă. Nu a renunţat la viaţa socială, este cochetă şi îi place să gătească. Îi place să facă shopping şi îşi petrece timpul liber mai mult cu prietenii, mai scrie publicaţia britanică. 

„Prietenii mei sunt minunaţi. Mă ajută uneori chiar să îmi aranjez părul, să îmbrac mantoul sau să fac orice altceva eu nu pot face singură”, povesteşte tânăra. Ea foloseşte o paletă pentru barbecue când îşi aplică machiajul şi o extensie la pieptene, când îşi aranjează părul.

Adolescenta care învaţă foarte bine şi căreia îi plăcea sportul la nebunie a fost diagnosticată cu FOP în 2008, după ce căzuse pe spate sărind de la trambulină. Când a aflat de ce boală suferă, a avut un şoc. Pentru boala de care suferă Seanie şi alţi aproximativ 600.000 de oameni din toată lumea nu există încă vreun tratament.

Citeşte şi: La 18 ani, pare un copil de şcoală primară din cauza unei boli grave, dar este obligat să muncească

Sora ei mai mare, Sinead, în vârstă de 22 de ani, care lucrează în cadrul unei societăţi umanitare, urcă pe Kilimanjaro ca să strângă fonduri pentru a o ajuta pe Seanie să facă tratament.