Centrele de expertiză pentru bolile rare, acreditate până în martie

Pacienții cu boli rare din România ar putea beneficia, la finalul lunii februarie - începutul lunii martie, de centre de expertiză acreditate de Ministerul Sănătății, a declarat vineri directorul din MS Lidia Onofrei.
Filip Stan
29 ian. 2016, 14:02
Centrele de expertiză pentru bolile rare, acreditate până în martie

„Ordinul privind înființarea centrelor de expertiză pe boli rare a fost repus în avizare în cadrul MS după comentariile de la direcțiile de specialitate și eu sper ca, în cel mai scurt timp, să avem un răspuns pozitiv, adică să fie semnat de toți factorii decidenți. Sper ca până la sfârșitul lunii februarie și începutul lui martie acest proces să se definitiveze, pentru că a avut destul de mult timp să fie analizat, să fie verificat. Se încearcă să fie trecute în ordin toate centrele de expertiză, nu numai pentru bolile rare și pentru celelalte boli cu o patologie mai aparte, dar s-a decis să rămână doar un ordin pentru centrele de expertiză în boli rare”, a afirmat Onofrei, care a participat la conferința națională „Colaborare pentru managementul bolilor rare — ColaboRARE”, organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare, vineri și sâmbătă.

Președintele Societății Române de Genetică Medicală, dr. Maria Puiu, a precizat că pentru acest an cea mai mare speranță rămâne apariția ordinului legat de centrele de expertiză, dar și a unor idei „mai concrete” privind implementarea planului național în domeniu.

„Sperăm să ajungem să avem măcar câteva centre de expertiză acreditate în acest an. (…) Suntem peste media europeană ca timp de așteptare până la diagnosticul pus”, a afirmat președintele SRGM.

Centrele de expertiză sunt importante, mai ales din prisma faptului că vor fi interdisciplinare, a punctat președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare, Dorica Dan.

„Aceste centre de expertiză sunt importante pentru că ele vor trebui să fie interdisciplinare, să aibă o abordare multidisciplinară, pacientul nu va trebui să fie văzut de expert doar din perspectiva specialității lui. Vor trebui să colaboreze experții între ei atunci când văd un pacient. Uneori există expertiză la noi în țară și nu știm. Așa vom reuși ca pacienții să ajungă mai repede la diagnostic și la tratament prin colaborare, prin mai multă transparență și prin eficientizarea resurselor. Dacă România nu își acreditează centrele de expertiză și furnizorii de servicii nu obțin această acreditare din partea Ministerului Sănătății nu se pot înscrie în rețelele europene de referință. Este o condiție a organizării acestor rețele europene de referință. Problema cea mai mare este că aceste rețele își încep organizarea în martie”, a atenționat Dorica Dan.

DailyBusiness
Ciprian Ciucu, declarație misterioasă în timpul votării: „Nu pot să spun de ce mă bucur”
Spynews
Alina Marymar îi dă fatala Lambadei, după ce a dat de înțeles că este însărcinată: "Nu știe să scrie și să citească”
Fanatik.ro
Pățania unui fan olandez la București! Câți bani a putut să plătească pentru o cursă cu taxiul. S-a plâns în direct la TV: „Nu-mi place în România”
Capital.ro
Secretul din naștere al lui Ion Iliescu. L-a ajutat să se impună lângă Ceaușescu și să conducă apoi România: Așa sunt câștigătorii!
Playtech.ro
Cât este indemnizația de însoțitor 2025: suma pe care o primesc cei care îngrijesc persoanele cu handicap
Adevarul
Întrebarea care a aprins scânteia între profesori și învățători. „Dacă citește ministrul ne pune să-i luăm și acasă, pentru consolidarea relațiilor”
wowbiz.ro
Soțul Teodorei Marcu nu mai e om, la jumătate de an de când tânăra a fost ucisă! Ce se întâmplă cu el. Dezvăluiri cutremurătoare: „Din ce în ce mai greu…”
Economica.net
"Anomalia" din magazinele LIDL. Ce produs e mai ieftin în Germania decât în România
kanald.ro
Japonia a fost zguduită din nou! Cutremurul a înregistrat 6,7 grade. Autoritățile sunt în alertă
iamsport.ro
Patronul din fotbalul românesc a izbucnit: ”Ultimul om care putea fi ministru! Un simbol al corupției, un combinator care a făcut nenorociri, nu are nicio legătură cu ideea de justiție”
MediaFlux
Cazuri de lepră în România! Cum se manifestă boala
stirilekanald.ro
VIDEO El este bărbatul găsit carbonizat într-o mașină din Oradea. Polițiștii iau în calcul varianta sinuciderii
Cum a murit, de fapt, fiul lui Florin Călinescu