Centrele de expertiză pentru bolile rare, acreditate până în martie

Pacienții cu boli rare din România ar putea beneficia, la finalul lunii februarie - începutul lunii martie, de centre de expertiză acreditate de Ministerul Sănătății, a declarat vineri directorul din MS Lidia Onofrei.
Filip Stan
29 ian. 2016, 14:02
Centrele de expertiză pentru bolile rare, acreditate până în martie

„Ordinul privind înființarea centrelor de expertiză pe boli rare a fost repus în avizare în cadrul MS după comentariile de la direcțiile de specialitate și eu sper ca, în cel mai scurt timp, să avem un răspuns pozitiv, adică să fie semnat de toți factorii decidenți. Sper ca până la sfârșitul lunii februarie și începutul lui martie acest proces să se definitiveze, pentru că a avut destul de mult timp să fie analizat, să fie verificat. Se încearcă să fie trecute în ordin toate centrele de expertiză, nu numai pentru bolile rare și pentru celelalte boli cu o patologie mai aparte, dar s-a decis să rămână doar un ordin pentru centrele de expertiză în boli rare”, a afirmat Onofrei, care a participat la conferința națională „Colaborare pentru managementul bolilor rare — ColaboRARE”, organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare, vineri și sâmbătă.

Președintele Societății Române de Genetică Medicală, dr. Maria Puiu, a precizat că pentru acest an cea mai mare speranță rămâne apariția ordinului legat de centrele de expertiză, dar și a unor idei „mai concrete” privind implementarea planului național în domeniu.

„Sperăm să ajungem să avem măcar câteva centre de expertiză acreditate în acest an. (…) Suntem peste media europeană ca timp de așteptare până la diagnosticul pus”, a afirmat președintele SRGM.

Centrele de expertiză sunt importante, mai ales din prisma faptului că vor fi interdisciplinare, a punctat președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare, Dorica Dan.

„Aceste centre de expertiză sunt importante pentru că ele vor trebui să fie interdisciplinare, să aibă o abordare multidisciplinară, pacientul nu va trebui să fie văzut de expert doar din perspectiva specialității lui. Vor trebui să colaboreze experții între ei atunci când văd un pacient. Uneori există expertiză la noi în țară și nu știm. Așa vom reuși ca pacienții să ajungă mai repede la diagnostic și la tratament prin colaborare, prin mai multă transparență și prin eficientizarea resurselor. Dacă România nu își acreditează centrele de expertiză și furnizorii de servicii nu obțin această acreditare din partea Ministerului Sănătății nu se pot înscrie în rețelele europene de referință. Este o condiție a organizării acestor rețele europene de referință. Problema cea mai mare este că aceste rețele își încep organizarea în martie”, a atenționat Dorica Dan.

DailyBusiness
Scandal în Parlament pe legea integrității. USR, PSD și PNL și-au aruncat acuzații dure în plen
Spynews
Prințesa de Aur își vinde apartamentul. Cum arată locuința din Pitești a cântăreței | FOTO
Fanatik.ro
Sponsorul FC Argeș care a făcut celebri micii de Dedulești lasă în urmă o afacere de milioane de lei. Analiza companiilor controlate de Sibiceanu
Capital.ro
Cum se solicită pensia pentru limită de vârstă dacă ați lucrat în mai multe state din UE. Reguli privind calculul, plata și condițiile de acordare
Playtech.ro
Cât curent consumă românii anual. Tabelul care arată cifrele exacte, stăm prost faţă de restul Europei
Adevarul
Inteligența artificială transformă departamentele de resurse umane. Milioane de locuri de muncă ar putea fi afectate
wowbiz.ro
Detalii halucinante în cazul bărbatului găsit îngropat într-o curte din Botoșani! Marinel a fost înjunghiat în inimă, iar concubina lui se numără printre suspecți
Economica.net
Un nou model Dacia. Va fi electric şi nu e Spring
kanald.ro
Un băiat de 13 ani și-a pierdut viața după ce a mâncat o bucată de brânză contaminată cu E. coli
iamsport.ro
Adrian Ilie a dat lovitura! Afacerea care i-a adus mai mulți bani decât contractele din fotbal
MediaFlux
Se pregătește suspendarea lui Nicușor Dan. Anunț oficial
stirilekanald.ro
UPDATE Zi decisivă pentru Călin Georgescu! Fostul candidat la prezidențiale află dacă va fi judecat pentru tentativă de lovitură de stat
NetBet: o prezență licențiată neîntreruptă pe piața de iGaming din România