Adele Chirică: Am pus Dravet pe harta României

La 39 de ani, Adele Chirica este o femeie pe cat de frumoasa, pe atat de puternica. Mama unui baietel care sufera de Sindromul Dravet, Adele se lupta de ani de zile cu autoritatile, pentru binele copilului sau si dreptul lui la o viata normala.
Romania TV
21 iun. 2018, 06:50
Adele Chirică: Am pus Dravet pe harta României

Sindromul Dravet este o forma incurabila de epilepsie, care debuteaza in primul an de viata si afecteaza unul din 20.000 de copii. In afara de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este insotita de cele mai multe ori de tulburari de dezvoltare, intarzieri in aparitia limbajului, instabilitate la mers. Cu doar cativa ani in urma, medicii din Romania nu-i dadeau prea multe sanse de supravietuire lui Davis. Acum, el a facut progrese uriase – in mare, datorita mamei sale care nu a acceptat niciodata statutl de invins pus de unii copilului sau si l-a transformat, in schimb, intrun supererou. Citeste-i, mai jos, povestea.

Cum era viata ta inainte de a afla ca Davis are Dravet si cum e acum?

Era goala. Trei ani de zile m-am chinuit cu diverse tratamente si investigatii, sa am un copil, si in sfarsit VISUL meu a devenit realitate. De aici si numele lui.

Ce-i spui lui? Ce-ti spui tie, cand obosesti?

El a stiut adevarul despre boala lui de la 2 ani, cand a primit diagnosticul de epilepsie. Din acel moment, l-am tratat ca pe egalul meu, niciodata ca pe un copil care nu intelege, nu stie, nu poate… Pe mine m-am autoeducat ca nu am voie sa obosesc, nu am voie sa nu mai pot. Nu am voie sa renunt! Iar cand sunt mereu pe marginea prapastiei cu „Nu…”, ma uit in ochii lui si nu obosesc, nu renunt si mai pot! E un izvor nesecat de putere.

Ce fel de terapii a facut Davis? Care i s-au potrivit cel mai bine?

Nici nu cred ca mai tin minte cate am incercat… de la terapie Cranio Sacrala, pana la terapia cu cai si delfini. Si, evident, terapiile cu animalele au fost si sunt preferatele lui.

Davis are restrictii alimentare sau de miscare? Care este alimentul/felul de mancare al sau preferat? Dar activitatea preferata?

Da, are destul de multe restrictii alimentare, doar ca noi nu le percepem ca pe niste restrictii. Si atunci e mult mai usor. Nu are voie zahar, gluten si carbohidrati. Insa in atatia ani de dieta, am invatat sa inlocuim tot ce nu avem voie cu varianta keto si atunci nu le mai percepem ca pe ceva interzis. Ci ca pe ceva nesanatos, care nu fac bine nimanui, nu doar noua. Davis face inot si hipoterapie, deci nu duce lipsa de miscare. Atunci cand obosim, luam o pauza, numaram pana la 10, respiram si o luam de la capat.

Cum ai ales scoala pentru el? Prin ce experiente ai trecut cu scoala inainte de a ajunge aici?

A fost destul de greu cu scoala. Chiar foarte greu. Veneam cu experienta nefericita a gradinitei care l-a dat afara „pentru ca e handicapat” si, mai mult decat atat, stiam ca Davis nu poate face fata sistemului de invatamant traditional. Din fericire, am reusit sa gasesc scoala la care merge si acum, Scoala Explore 100, o scoala altfel, cu putini copii in clasa, o scoala care pune accent pe ce poate face un copil, nu pe ce NU poate, o scoala unde nu exista concurenta, ci munca in echipa, unde nu exista pedepse si recompense, dar exista matematica in parc, plimbari la muzee si multa libertate.

Ai facut foarte multe de cand ai aflat ca Davis are Dravet. Care sunt cele mai notabile realizari? Ce dificultati ai intampinat?

Cel mai bun lucru pe care l-am facut a fost sa pun acest diagnostic „pe harta”! Cand am aflat diagnosticul lui in Paris si am cautat pe Google informatii, am fost directionata pe grupuri din strainatate, pentru ca in limba romana nu exista nicio propozitie despre Dravet. Asa ca nu am pornit de la zero, ci de la minus!

Citeste continuarea pe superbebe.ro. 

DailyBusiness
Statul dă 700 de lei în plus pentru pensionari! CÂND ajung banii la aceștia
Spynews
Unde se pun frunzele de nuc de Rusalii în casă. Ce simbolizează ele, de fapt
Bzi.ro
Nu te-ai fi gândit că Andreea Esca are așa ceva în casă! Aris Melkior a dat-o de gol! – GALERIE FOTO
Fanatik.ro
Șoseaua așteptată de toți bucureștenii, din nou întârziată. Când se va putea circula pe drumul de mare viteză
Capital.ro
Doliu imens. A murit actorul copilăriei multor generații. Toată lumea l-a iubit
Playtech.ro
Actul care trebuie păstrat 10 ani pentru a te asigura că iei toţi banii la pensie. Mulţi români care lucrează nu ştiu regula
DailyBusiness
ANPC a găsit alte nereguli în supermarketuri. Produse expirate, mizerie și amenzi de 140.000 lei
Adevarul
Dezvăluiri din culisele prieteniei lui Trump cu Jeffrey Epstein. „Își împărțeau iubitele și avioanele”
wowbiz.ro
„Distrus, sunt un tată neputincios, scoală-te...” Ionel Ganea, zdrobit de durere . Și-a pierdut fiul de doi ani la o lună după accidentul pe care l-a provocat
Spynews
Fiul lui Ionel Ganea a murit! Băiețelul în vârstă de 2 ani a fost implicat într-un grav accident de circulație cu aproximativ o lună în urmă
Spynews
Camelia Mitoșeru a cunoscut-o pe noua iubită a lui Mihai Mitoșeru! Actrița radiază de fericire alături de familia ei | FOTO
Evz.ro
Netflix lansează filmul perfect pentru weekend. Ne regăsim toți în poveste
Ego.ro
Cine este și cum arată singura soră a lui Klaus Iohannis. Acum s-a aflat! FOTO
Prosport.ro
FOTO. Simona Halep, într-o rochie mulată! A întors toate privirile
kanald.ro
Cum a intrat Robert Lupu în complexul în care locuia Teodora Marcu? Ancheta scoate la iveală detalii neașteptate
Cancan.ro
Colegul de celulă al lui Laurențiu Duduianu RUPE TĂCEREA! Ce pastilă ar fi primit, de fapt: 'Nimeni nu-l…'
Playsport.ro
Incredibil! Cum poate să arate Sandra Izbașa la 11 ani după ce s-a retras din gimnastică. Imaginile au scăpat pe net
Capital.ro
Românul care a schimbat cursul istoriei lumii. Moartea sa a lăsat România mai săracă. Respect etern, maestre!
StirileBZI
Câți bani pot să scoată românii de la bancomat în 2025. Băncile au impus noi limite!
Prosport.ro
FOTO. Prezentatoarea TV a fost dată afară! A vorbit imediat despre ce a pățit: „Nu poți face asta”
stirilekanald.ro
Fosta soție a lui Robert Lupu, criminalul Teodorei Marcu, dezvăluiri șocante! Au stat împreună 12 ani, de frică să nu o omoare: "Mă amenința că mă omoară pe mine și familia mea"
Ilie Bolojan, anunț major despre serviciul militar obligatoriu: „Este bine să avem o armată dotată. Trebuie să ne adaptăm la aceste realități”
MediaFlux
⁠Tradiții culinare de Rusalii. Ce delicatese se pregătesc
Shtiu.ro
CE ASCUNDE ultima CIFRA a CNP-ului? Dacă ai 3 sau 8 însemană că...
Puterea.ro
Cinzeaca de carcalete, dorobanțul de cocârț și Iphone-ul – cum scapă românii de realitate