Un copil în vârstă de 8 ani a câștigat în instanță dreptul de a fi inclus în Programul Național de Boli Rare, după ce medicii din România l-au diagnosticat târziu cu o boală ce ar fi putu fi tratată.

Citește și: Vouchere de 3.000 de lei pentru românii care suferă de „boala secolului”. Se acordă cu o singură condiţie

Alte Articole

Adina Iuliana Ghervase, “Văduva neagră” de la Iaşi, a ...

Noi detalii şocante în cazul adolescentelor care s-au sinucis ...

A murit fosta mână dreaptă a lui Miron Cozma! Fostul vicepreşedinte ...

Copil de 8 ani, câștigător în fața statului român

Minorul a primit un diagnostic tardiv din partea medicilor români. Fenilcetonurie, boală ce ar fi putut fi tratată dacă ar fi fost descoperită mai devreme, este caracterizată printr-o acumulare în organism a unui acid aminat, fenilalamina, și a derivaților săi (acidul fenilpiruvic). În primele luni de viață se produce o depigmentare a pielii și o atingere neurologică ce se traduce prin crize de epilepsie apoi, treptat, printr-o deficiență mintală. Depistarea este realizată la nou-nascuți între a 4-a și a 10-a zi după naștere prin testul lui Guthrie. Potrivit sfatulmedicului.ro, dacă testul este pozitiv, un regim alimentar special, sărac în fenilalanina, acid prezent în proteinele animale, permite prevenirea apariției manifestărilor clinice ale bolii.

După decizia instanței de judecată, minorul a fost inclus în Programul Național de Boli Rare, putând, abia acum, să primească un tratament și o supraveghere corectă.

„În premieră, Curtea de Apel București decide includerea unui copil de 8 ani în Programul Național de Boli Rare, ca răspuns la refuzul incredibil al statului/Institutului pentru Ocrotirea Mamei și Copilului „Prof. Dr. Alfred Rusescu”, de a oferi tratament medical corespunzător”, acuză avocatul Adrian Cuculis.

Potrivit apărătorului, Ayan, în vârstă de 8 ani, nu a fost consultat cum trebuie de medici la momentul nașterii. La vremea respectivă, specialiștii nu au interpretat corect analizele de sânge obligatorii pentru depistarea Fenilcetonuriei, boală absolut tratabilă în condițiile în care se știe despre existența sa, iar starea mintală și generală a copilului se degradează constant.

„Copil cu sănătate distrusă, familii la fel. După ce au aflat la 7 ani distanță de boala de care suferea copilul și care ajunsese așa fiindcă nimeni nu îi prescria un tratament corect, părinții și bunicii au făcut sute de drumuri pentru ca acesta să fie înscris în Programul Național de Boli Rare, însă nu i s-a permis acest lucru. Răspunsul este simplu: fiindca s-ar fi autoincriminat cu privire la nedepistatea inițială a bolii”, a mai afirmat Cuculis.

Soluția prin care i s-a permis, cu ajutorul instanței, să fie inclus în Programul Național a venit și pe fondul faptului că, deși alți medici specialiști confirmau diagnosticul, alții refuzau includerea lui în acest program. Decizia Curții de Apel București este executorie.

Citește și: Testul unghiilor. Spune ce culoare au unghiile tale ca sa afli de ce boala suferi