Părinţii cer relaxarea prevederilor gradului de handicap al unui copil: „Un copil cu IQ 35 este o semi-legumă”. Ce spune ministerul

Potrivit ordinului, copiii cu dizabilităţi ar fi încadraţi la gradul de handicap grav doar dacă au un coeficient de inteligenţă de 35. Anterior, încadrarea se făcea dacă pacientul avea IQ-ul de 50. Respectarea ordinului ar însemna pentru o parte dintre cei care au dizabilităţi pierderea sumelor destinate însoţitorului şi îngrijirii.

„Copiii cu dizabilităţi riscă şă îşi pierdă drepturile alea puţine pe care le aveau până acum. Încadrarea în gradul grav să se facă doar dacă un copil are IQ de 35. Un copil cu IQ 35 este o semi-legumă. Domnul ex-ministru (n.r. Dragos Pâslaru, fostul ministrul al Muncii) îmi explică faptul că ordinul este dat pentru a reabilita copilul. Pentru copiii cu sindromul Dravet este şi mai gravă situaţia pentru că ei trebuie să aibă crize zilnice pentru a fi încadraţi, iar la Dravet, o criză poate fi fatală pentru că sunt crize prelungite şi, în urma unei convulsii, copilul îşi poate pierde viaţa”, a declarat Adele Chirică, fondatorul Asociaţiei pentru Dravet.

Băiatul lui Adele suferă de sindromul dravet, o formă rară de epilepsie care este incurabilă şi are nevoie de tratament pentru tot restul vieţii. Spune că ordinul i-ar aduce multe piedici în tratarea copilului.

„Tratamentul lui medicamentos cu suplimnente alimentare şi cu dieta ajunge undeva la peste 2.000 de lei lunar. Până acum, la gradul grav, statul îmi dadea 1.000 de lei, iar de acum, va fi încadrat la grad accentuat şi vom primi 200 de lei . Şi cu banii ăştia trebuie să ne luăm medicamentaţie, trebuie să mergem la terapii şi să şi trăim. Pentru sindromul Dravet suntem dependenţi de medicamentaţie pe viaţă fiind o boală incurabilă”, a mai adăugat Adele Chirică.

Alte articole

Asociaţiile profesionale din psihiatrie cer o reformă a sistemului de sănătate mintală din România. „Este o prioritate naţională”

Proiect de ordonanţă al Ministerului Sănătăţii – Medicii care refuză să acorde consultaţii în ambulatoriu ar putea fi amendaţi cu până la 20.000 de lei

Ministrul Sănătăţii, Florian Bodog, a format o comisie de specilişti care să evalueze acest ordin şi să emită un raport care va fi pus în dezbatere publică.

„Vom revizui ordinul. Nu este un ordin scos de guvernarea actuală. Noi, de luni, am început discuţiile cu Ministerul Muncii, iar astăzi, la Ministerul Sănătăţii, se întrunesc, comisia de genetică, comisia de neurologie pediatrică şi comisia de psihiatrie. Deci, absolut toate problemele dumneavoastră vor fi rezolvate. Sunt foarte multe probleme în actul normativ „, a declarat Florian Bodog, ministrul Sănătăţii.

Ministerul Muncii susţine că luat act de neregulile invocate, precizând că va încerca să remedieze problemele.

„Ministerul Muncii şi Justiţiei Sociale, prin ANPDCA, va sprijini, prin specialiştii săi, toate demersurile ce vor fi necesare în vederea corectării situaţiei apărute în cel mai scurt timp. Menţionăm, cu titlu exemplificativ că în forma iniţiala (Ordinul 725/2002 -abrogat în prezent) reglementarea era foarte generală, vagă, lăsând posibilitatea ca orice copil cu Down să fie încadrat în orice grad de handicap. Prin noul ordin (ordinul comun 1306/1883/2016) criteriile medicale sunt detaliate, iar pentru încadrarea copilului cu Down în grad de handicap grav trebuie avută în vedere afectarea organelor (de exemplu malformaţii congenitale cardiovasculare, digestive şi oculare, hipoacuzie sau surditate)”, se arată într-un răspuns al Ministerului Muncii. 

Sursa: Mediafax