Peste 7.500 de români suferă de scleroza multiplă. Un pacient pierde, în medie, 10 de ani de viaţă

Scleroza multiplă rămâne cea mai invalidantă afecţiune a adultului tânăr, vârsta medie a pacienţilor la momentul diagnosticării fiind de 37 de ani. În ţara noastră, scleroza multiplă afectează peste 7.500 de persoane, 70% fiind femei. Dintre acestea, circa 5.000 au accesat sistemul public de sănătate în anul 2016, având așadar boala activă.
Roxana Gagiu
29 mai 2018, 15:36
Peste 7.500 de români suferă de scleroza multiplă. Un pacient pierde, în medie, 10 de ani de viaţă

Un pacient cu scleroză multiplă trăieste, în medie, cu circa 10 ani mai puțin decât o persoană sănătoasă, ceea ce se traduce în costuri indirecte, ce includ lipsa de productivitate cauzată de dizabilitate şi decesul prematur, pensiile de invaliditate, indemnizațiile de handicap, concediile medicale şi transportul pacientului. Valoarea totală a acestor costuri indirecte este de 140,5 milioane RON anual (31 milioane EUR).

Din cauza dizabilității, pacienții cu scleroză multiplă din România pierd un număr total de 2.595 ani de productivitate, cu un cost indirect pentru bugetul public de aproximativ 100 milioane RON (22 milioane EUR).

Astăzi se lansează primul studiu național privind impactul economic, medical și social al sclerozei multiple, asupra pacienților și familiilor acestora, bugetului de stat și societății în general. Studiul a fost realizat de EY România, la solicitarea Roche România, anul de referință fiind 2016. Acest studiu aduce date epidemiologice actualizate și completează informațiile existente despre aspectele clinice ale bolii, cu date ale impactului socio-economic, pentru a crea un tablou cât mai complet al sclerozei multiple în România.

Studiul evidenţiază faptul că, deși în România scleroza multiplă este o boală rară – cu o prevalenţă de 38.31 – boala rămâne cea mai invalidantă afecţiune a adultului tânăr, vârsta medie a pacienţilor la momentul diagnosticării fiind de 37 de ani. În ţara noastră, scleroza multiplă afectează peste 7.500 de persoane, 70% fiind femei. Dintre acestea, circa 5.000 au accesat sistemul public de sănătate în anul 2016, având așadar boala activă.

În ceea ce priveşte aspectul economic şi social al bolii, potrivit rezultatelor studiului, costurile totale ale sclerozei multiple în România sunt de 412,5 milioane RON anual (91 milioane EUR). Rezultatele analizelor efectuate în cadrul studiului au evidențiat faptul că 66% din valoarea costurilor totale ale sclerozei multiple reprezintă costuri directe, în timp ce 34% din costurile totale ale bolii, sunt reprezentate de costurile indirecte.

„Principalele bariere în accesarea tratamentului, din perspectiva pacienților, sunt stigma socială asociată acestei boli, lipsa frecventă a medicamentelor de pe piața din România, lipsa interesului personalului medical față de pacienți, accesul limitat al pacienților la informații, îngreunarea accesului la medicamente, lipsa comunicării între medici și pacienți și problemele de acces la sistem sistemul de sănătate”, au declarat reprezentanții asociațiilor de pacienți care au contribuit la realizarea acestui studiu.

Managementul acestei afecţiuni include costuri cu diagnosticarea și monitorizarea bolii, cu tratamentul, costuri generate de servicii clinice, paraclinice, de spitalizare şi costuri generate de comorbiditățile asociate bolii. Toate aceste costuri directe generate de pacienţii cu scleroză multiplă din România se ridică la 272 milioane RON anual (60 milioane EUR).

Produsele decontate prin programul național pentru scleroză scleroză multiplă reprezintă 5,7% din bugetul medicamentelor pentru boli cronice cu risc crescut, utilizate în programele naționale cu scop curativ, raportat de CNAS în anul de referință al studiului.

Printre recomandările acestui studiu pentru un management mai bun al sclerozei multiple în România se numără îmbunătățirea calității asistenței medicale pentru pacienți, implementarea unor registre de boală pe baza cărora să poată fi concepute politici de sănătate mai eficiente și accesul crescut pentru pacienți la inovațiile terapeutice din acest domeniu.

Structura studiului cuprinde prezentarea generală a afecțiunii și a epidemiologiei acesteia (prevalența și incidența bolii, profilul pacientului), identificarea și ilustrarea parcursului pacientului (opțiunile terapeutice disponibile, dar și accesul și barierele potențiale la tratament), estimarea costurilor directe (diagnostic, tratament, spitalizare, etc) și indirecte ale bolii (pierderi de productivitate cauzate de dizabilitate și deces prematur, pensii de invaliditate, concedii medicale, costuri de transport către centrele de tratament) precum și estimarea evoluției pacienților cu scleroză multiplă în intervalul de timp 2018 – 2028.
Studiul este public şi poate fi descărcat aici.

Scleroza multiplă în România (an de referință 2016):

  • cea mai invalidantă boală a adultului tânăr
  • în conformitate cu cele mai recente date epidemiologice evidențiate de acest studiu, scleroza multiplă este o boală rară în România
  • boala afectează peste 7.500 de pacienți în România
  • dintre aceștia, aproximativ 5.000 au accesat sistemul public de sănătate în anul 2016, având așadar boala activă
  • în fiecare an, sunt diagnosticate 965 de cazuri noi; anual, 74 de pacienti pierd lupta cu boala
  • un pacient cu scleroză multiplă trăieste, în medie, cu circa 10 ani mai puțin decât o persoană sănătoasă
  • boala apare mai des la femei decât la bărbați, într-o proporție de circa 70%
  • nivelul estimat de acces la diagnostic și tratament conform protocoalelor terapeutice raportat de pacienții cu scleroză multiplă din România este 64%.
  • numărul total de ani de productivitate pierduți din cauza dizabilității de pacienții cu scleroză multiplă din România este de 2.595, cu un cost de productivitate indirect de aproximativ 100 milioane RON (22 milioane EUR).

DailyBusiness
Câți bani a câștigat Cristela în 2024. Cu ce afaceri se ocupă soția lui Călin Georgescu
Spynews
Teorie halucinantă. Supraviețuitorul din avionul prăbușit nu era de fapt în avion?
Bzi.ro
Andreea Esca și-a făcut talentul la ziua Loredanei Groza! A luat microfonul în mână și a făcut senzație
Fanatik.ro
Fructul bogat în potasiu și minerale care ajută la scăderea tensiunii. Se găsește în toate magazinele din România la un preț mic, dar puțini români știu ce beneficii are
Capital.ro
Anunț urgent despre Traian Băsescu din spital. Verdictul medicilor, după operația pe inimă
Playtech.ro
Mașina neagră apărută pe străzile de la noi i-a nedumerit pe români. Ce este, de fapt, misteriosul autoturism
DailyBusiness
Bacalaureat 2025: A început proba la Limba română pentru peste 100.000 de elevi
Adevarul
Cine și în ce condiții va primi tichete pentru plata energiei după 1 iulie. A apărut proiectul de act normativ
wowbiz.ro
Imaginile care îți frâng inima: fetița Teodorei, surprinsă pentru prima dată după tragedie. Cum a reacționat când și-a revăzut prietenii
Spynews
Dinu Maxer contrazice zvonurile că și-a schimbat religia pentru Magdalena Chihaia! Ce decizie au luat înainte de nuntă
Spynews
Alex Bodi, prima reacție după ce s-a zvonit că a fost atacat de Gabi Tamaș, prietenul lui Dan Alexa: ”V-au bătut alții femeile”
Evz.ro
Edan, fiul lui Pițurcă, a ajuns să ceară 100 de euro pentru o poză
Ego.ro
Ion Iliescu NU a purtat niciodată verighetă! Secretele căsniciei cu Nina Iliescu FOTO
Prosport.ro
Ion Țiriac dă România peste cap și trage metroul până la Otopeni: „În 6 luni, cu niște mititei, chinezi”
kanald.ro
Încă o tragedie aviatică în India, după prăbușirea avionului Air India. Toate persoanele aflate la bord au murit
Cancan.ro
Amanta lui Ciprian Pian rupe tăcerea! De ce i-ar fi făcut plângere, de fapt
Playsport.ro
Codul Rutier a fost modificat, iar una dintre marile schimbări provoacă...
Capital.ro
Te vom iubi mereu! Cea mai mare actriță s-a stins. Numele său a fost pe buzele tuturor românilor
StirileBZI
Câți bani pot să scoată românii de la bancomat în 2025. Băncile au impus noi limite!
Prosport.ro
FOTO. Serena Williams, imagini incendiare în costum de baie, după ce a slăbit enorm
stirilekanald.ro
Trei eleve au înconjurat un pensionar și l-au bătut crunt în plină stradă. Medicii nu l-au mai putut salva
Horoscop Mihai Voropchievici. Vine o perioadă fantastică pentru 4 zodii
MediaFlux
S-a terminat cu tradiționalul „3 mese pe zi”. Mihaela Bilic explică noua tendință alimentară
Shtiu.ro
CE ASCUNDE ultima CIFRA a CNP-ului? Dacă ai 3 sau 8 însemană că...
Puterea.ro
Cum se bea civilizat într-o lume isterică: poemul spirtului superior, al beției ca formă de protest și al sobrietății jenante