Preşedintele CNAS: Se încearcă crearea unei linii bugetare dedicată bolilor rare

„Pentru bolile rare noi nu am avut o experiență foarte bună sau o experiență acumulată în timp și am încercat să învățăm din mers ce a trebui făcut, care sunt primii pași și cum să putem rezolva problemele bolnavilor. Anul trecut au intrat (pe lista medicamentelor compensate n.r.) câteva molecule pentru bolnavii cu boli rare, o să mai intre și anul acest și destul de repede. (…) Spuneam că am făcut câțiva pași. Nu suficienți, nu destul și sigur că reprezintă o prioritate în face ceva mai mult și ca atare încerc pentru anul viitor să creăm un buget, un capitol bugetar pentru boli rare, unde să existe o sumă de bani pe care să-i putem aloca atunci când este nevoie, să nu stăm și să căutăm de unde luăm. Sunt boli care apar atunci, sunt pacienți pentru care nu putem ști dinainte, nu putem previziona, să creăm un buget cum sunt pentru celelalte programe. Și atunci cred că această soluție de a exista un buget de rezervă și din acest buget să putem finanța ceea ce este nevoie”, a precizat Vasile Ciurchea, prezent la Zalău la un workshop privind îngrijirea integrată pentru persoanele cu dizabilități complexe produse de bolile rare, organizat de Alianța Națională pentru Bolile Rare România, potrivit Agerpres.

Ciurchea a adăugat că instituția pe care o reprezintă a fost întotdeauna deschisă la dialogul cu asociațiile pacienților, cu condiția ca în cazul în care se acordă o finanțare să se știe cui sunt destinați banii, iar rezultatele să poată fi cuantificate.

Citeşte şi CNAS: Au fost distribuite către medici voucherele pentru dosarele necesare în tratamentul fără interferon

„Pentru 2016 ne gândim să venim cu mai multe lucruri noi în sprijinul pacienților cu boli rare și să creăm un pachet care să ducă la o satisfacție mai bună. Acest pachet îl vom crea împreună cu specialiștii și cu asociațiile pacienților”, a conchis președintele CNAS.

Alte articole

Dosarul electronic de sănătate va fi disponibil din vara anului 2026. Anunțul făcut de CNAS

Ministrul Sănătăţii: Şpaga în spitale e în continuare un fenomen. Îmi scriu pacienţi, îmi scriu aparţinători, îmi scriu colegi care sunt revoltaţi de alţii, care fac asta

Un workshop privind îngrijirea integrată pentru persoanele cu dizabilități complexe produse de bolile rare, pornind de la modelul norvegian, a avut loc vineri, la Zalău, cu participarea ambasadoarei Norvegiei în România, Tove Bruvik Westberg, reprezentanți ai Centrului Frambu din Norvegia, președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, Vasile Ciurchea, jurnaliști și autorități locale.