Trei aparate medicale pentru copii cu amiotrofie spinală, donate Spitalului „Louis Ţurcanu”

Asociaţia "Salvează o inimă" a reuşit să achiziţioneze trei aparate medicale indispensabile pentru copii diagnosticaţi cu amiotrofie spinală Werding-Hoffmann (SMA), datorită donaţiilor realizate în mediul online de către peste 2.000 de persoane. Dispozitivele, care le prelungeşte viaţa micilor pacienţi, ajutându-i să respire prin ventilaţie mecanică, vor fi donate Spitalului Clinic de Urgenţă pentru Copii "Louis Ţurcanu" din Timişoara şi costă 32.000 de Euro.
Romania TV
23 aug. 2016, 16:36
Trei aparate medicale pentru copii cu amiotrofie spinală, donate Spitalului

În România, se nasc anual peste 20 de copii diagnosticaţi cu această cumplită boală, care le slăbeşte progresiv muşchii corpului, inclusiv inima, iar spitalele româneşti nu dispun de acest tip de aparate medicale – Trilogy 100 – pentru a le prelungi viața până la găsirea unui tratament. Mai mult decât atât, părinţii acestor copii întâmpină şi problema costurilor, din cauză că Statul român nu decontează cumpărarea acestor aparate de ventilatie, ci decontează doar un procent infim, în cazul închirierii acestora.

Ce este amiotrofia spinală şi cum poate fi tratată?

SMA este o afecţiune degenerativă care afectează coloana vertebrală şi nervii, ducând la slăbirea muşchilor. De asemenea, amiotrofia spinală este o boală genetică, iar mutaţia genetică responsabilă de declanşarea bolii este destul de comună, astfel că şansele ca două persoane purtătoare să procreeze sunt relativ mari, de aproximativ 25%. Cea mai gravă formă de SMA este tipul 1 – boala Werding-Hoffmann şi poate fi prezentă încă de la naştere. Copii născuţi cu această maladie nu îşi pot ţine capul singuri, nu vor putea să stea pe funduleţ, nu pot să sugă, să înghită, iar mişcările acestora sunt limitate. Majoritatea copiilor născuţi cu SMA nu ajung la vârsta de doi ani, din cauza complicaţiilor bolii, iar pentru a le prelungi viața, au nevoie de un aparat medical de ventilație, care îi ajută să respire. „În cazul copiilor cu Distrofii Musculare, aparatul Trilogy 100 ajunge să suplineasca funcţia respiratorie a copilului. Muşchii se atrofiază şi copilul nu mai poate respira, iar aparatul practic devine plămânul artificial al acestuia. În cazul în care boala este în stadiu avansat, se face o Traheostoma, se introduce o canulă, care se conectează la un circuit şi apoi la aparatul de ventilaţie. Dispozitivul este setat în modul de ventilaţie cel mai adecvat pentru copil şi îşi schimbă automat anumiţi parametri presetaţi în aşa fel încât să se asigure ventilaţia permanentă a copilului, atât ziua, cât si noaptea. Din păcate, la ora actuală nu există un tratament pentru SMA; nici medicamentos şi nici chirurgical. Se fac eforturi şi cercetări în domeniu pentru toate bolile neuromusculare şi se speră la găsirea unei soluţii în următorii ani. Până la găsirea unui remediu, aceste aparate de ventilaţie mecanică îi menţine în viaţă pe pacienți”, declară dr. Alin Căpuşan, medic specialist A.T.I. al Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Ţurcanu” din Timişoara.

În acelaşi timp, specialistul afirmă că Statul român nu asigură acest tip de aparate în spitale, iar singurul mod în care pacienţii pot beneficia de astfel de dispozitive de ventilaţie este prin achiziţionarea din surse proprii, din donaţii sau din sponsorizări. „Beneficiul achiţionării aparatelor Trilogy 100 sunt duble: atât pentru spitale (secţiile A.T.I.), prin reducerea semnificativă a costurilor de spitalizare a pacientului, iar de cealaltă parte, pentru pacient, care nu va mai fi expus infecţiilor intraspitaliceşti şi, implicit, unor riscuri majore de deces. Pacientul este externat acasă cu aparatul de ventilaţie, revine astfel în mediul de familie, cu posibilitatea unei vieţi cât de cât normale”, adaugă doctorul Alin Căpuşan.

Trei copii cu amiotrofie spinală beneficiază deja de aparatele donate

„Este o mare bucurie pentru noi ca am reușit, grație generozității donatorilor, să achiziționăm trei aparate medicale care le va prelungi viața copiilor cu această boală cumplită. Până în prezent, trei copii beneficiază deja de dispozitive, dar în viitor vor beneficia și alți copii diagnosticați cu această boală. Cercetarea la nivel mondial, pentru toate bolile neuromusculare, a ajuns la un stadiu avansat și sperăm ca în viitorul apropiat să se găsească un tratament eficient pentru această maladie”, declară Vlad Plăcintă, președintele Asociației „Salvează o inimă”.

Asociația „Salvează o inimă”, înființată pe data de 17 decembrie 2012, a reușit să salveze, până în prezent, peste 100 de copii cu malformații grave. La campaniile umanitare organizate de Asociație, s-au alăturat peste 50.000 de persoane și companii românești și internaționale, înregistrându-se pe platforma online donații de peste 820.000 de Euro.

DailyBusiness
Tupeul nu are limite! Se dă spor de gen la stat. Bărbații sunt plătiți în plus doar pentru că au o femeie în conducere
Spynews
Un cioban a fost atacat de urs, într-o comună din Argeș. Un incident asemănător a avut loc în aceeași zonă în urmă trei zile
Bzi.ro
Mădălina Ghenea, devastatoare la Paris! A făcut furori cu rochia aleasă – GALERIE FOTO
Fanatik.ro
Ce înseamnă „Țara lui Papură Vodă”, expresia folosită des de foarte mulți români. Ce semnifică, de fapt
Capital.ro
Anunț trist despre Ion Iliescu. Ce s-a întâmplat cu fostul președinte
Playtech.ro
Amenzi de peste 1.000 de lei pentru şoferii care opresc pe aceste străzi! Sunt filtre peste tot
DailyBusiness
Motivul pentru care Gina Pistol îi ascunde chipul fetiței, pe rețelele sociale: „Uneori și nouă ne este greu”
Adevarul
Moartea suspectă a ministrului Transportului din Rusia, fisura care zguduie sistemul de putere de la Kremlin
wowbiz.ro
Mama tinerei ucisă în Mureș face declarații tulburătoare! Modul înfiorător în care Anda a fost lăsată fără viață de bărbatul de care încerca să scape de luni întregi: „L-am implorat să se oprească”. Criminalul, dat în urmărire națională
Spynews
Iubita lui Iustin Petrescu, dezvăluiri exclusive la Un Show Păcătos! Hara a spus cum era influencerul când l-a cunoscut și a vorbit și despre Marilu Dobrescu: "A dat în el"
Spynews
Iustin Petrescu a ajuns la tribunal, alături de iubita lui. Astăzi are loc primul termen din procesul cu Marilu Dobrescu
Evz.ro
Anunț de ultimă oră. Cum se simte Iliescu
Ego.ro
Ion Iliescu NU a purtat niciodată verighetă! Secretele căsniciei cu Nina Iliescu FOTO
Prosport.ro
L-a părăsit când el era plecat de acasă. N-a avut nicio remușcare
kanald.ro
Cine sunt femeile celebre care au fost în viața lui Lucian Viziru. Cel mai dorit burlac din România a cucerit celebrități precum Catrinel Sandu sau Gabriela Spanic
Cancan.ro
Un nou avertisment ANM de ploi, grindină şi vijelii! Cât va dura urgia din România și ce județe sunt vizate
Playsport.ro
Interzicerea virajelor la stânga ar putea reduce accidentele și ambuteiajele. Măsura, testată deja în tot mai multe orașe...
Capital.ro
Mașinile mai vechi de 12 ani vor avea interzis! Noi reguli pentru românii cu mașini pe benzină sau motorină
StirileBZI
Câți bani pot să scoată românii de la bancomat în 2025. Băncile au impus noi limite!
Prosport.ro
Nici că-i pasă de gura lumii. Georgina a postat imagini din vacanța cu Cristiano Ronaldo, la câteva zile după scandalul absenței de la funeraliile lui Diogo Jota
stirilekanald.ro
De ce a omorât-o Robert Lupu pe Teodora, de fapt! Răsturnare de situație: NU o voia înapoi, ci altul era motivul
Atenție, posesori de carduri bancare: riscuri majore pentru conturile voastre!
MediaFlux
Lovitură pentru românii de rând! Parlamentul României ne costă 1.375 de euro pe minut. Luxul de a avea 466 de parlamentari
Shtiu.ro
CE ASCUNDE ultima CIFRA a CNP-ului? Dacă ai 3 sau 8 însemană că...
Puterea.ro
Producţia de vodcă, în declin. Rușii se dau pe tequila, rom și whisky