Trei aparate medicale pentru copii cu amiotrofie spinală, donate Spitalului „Louis Ţurcanu”

Asociaţia "Salvează o inimă" a reuşit să achiziţioneze trei aparate medicale indispensabile pentru copii diagnosticaţi cu amiotrofie spinală Werding-Hoffmann (SMA), datorită donaţiilor realizate în mediul online de către peste 2.000 de persoane. Dispozitivele, care le prelungeşte viaţa micilor pacienţi, ajutându-i să respire prin ventilaţie mecanică, vor fi donate Spitalului Clinic de Urgenţă pentru Copii "Louis Ţurcanu" din Timişoara şi costă 32.000 de Euro.
Romania TV
23 aug. 2016, 16:36
Trei aparate medicale pentru copii cu amiotrofie spinală, donate Spitalului

În România, se nasc anual peste 20 de copii diagnosticaţi cu această cumplită boală, care le slăbeşte progresiv muşchii corpului, inclusiv inima, iar spitalele româneşti nu dispun de acest tip de aparate medicale – Trilogy 100 – pentru a le prelungi viața până la găsirea unui tratament. Mai mult decât atât, părinţii acestor copii întâmpină şi problema costurilor, din cauză că Statul român nu decontează cumpărarea acestor aparate de ventilatie, ci decontează doar un procent infim, în cazul închirierii acestora.

Ce este amiotrofia spinală şi cum poate fi tratată?

SMA este o afecţiune degenerativă care afectează coloana vertebrală şi nervii, ducând la slăbirea muşchilor. De asemenea, amiotrofia spinală este o boală genetică, iar mutaţia genetică responsabilă de declanşarea bolii este destul de comună, astfel că şansele ca două persoane purtătoare să procreeze sunt relativ mari, de aproximativ 25%. Cea mai gravă formă de SMA este tipul 1 – boala Werding-Hoffmann şi poate fi prezentă încă de la naştere. Copii născuţi cu această maladie nu îşi pot ţine capul singuri, nu vor putea să stea pe funduleţ, nu pot să sugă, să înghită, iar mişcările acestora sunt limitate. Majoritatea copiilor născuţi cu SMA nu ajung la vârsta de doi ani, din cauza complicaţiilor bolii, iar pentru a le prelungi viața, au nevoie de un aparat medical de ventilație, care îi ajută să respire. „În cazul copiilor cu Distrofii Musculare, aparatul Trilogy 100 ajunge să suplineasca funcţia respiratorie a copilului. Muşchii se atrofiază şi copilul nu mai poate respira, iar aparatul practic devine plămânul artificial al acestuia. În cazul în care boala este în stadiu avansat, se face o Traheostoma, se introduce o canulă, care se conectează la un circuit şi apoi la aparatul de ventilaţie. Dispozitivul este setat în modul de ventilaţie cel mai adecvat pentru copil şi îşi schimbă automat anumiţi parametri presetaţi în aşa fel încât să se asigure ventilaţia permanentă a copilului, atât ziua, cât si noaptea. Din păcate, la ora actuală nu există un tratament pentru SMA; nici medicamentos şi nici chirurgical. Se fac eforturi şi cercetări în domeniu pentru toate bolile neuromusculare şi se speră la găsirea unei soluţii în următorii ani. Până la găsirea unui remediu, aceste aparate de ventilaţie mecanică îi menţine în viaţă pe pacienți”, declară dr. Alin Căpuşan, medic specialist A.T.I. al Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Ţurcanu” din Timişoara.

În acelaşi timp, specialistul afirmă că Statul român nu asigură acest tip de aparate în spitale, iar singurul mod în care pacienţii pot beneficia de astfel de dispozitive de ventilaţie este prin achiziţionarea din surse proprii, din donaţii sau din sponsorizări. „Beneficiul achiţionării aparatelor Trilogy 100 sunt duble: atât pentru spitale (secţiile A.T.I.), prin reducerea semnificativă a costurilor de spitalizare a pacientului, iar de cealaltă parte, pentru pacient, care nu va mai fi expus infecţiilor intraspitaliceşti şi, implicit, unor riscuri majore de deces. Pacientul este externat acasă cu aparatul de ventilaţie, revine astfel în mediul de familie, cu posibilitatea unei vieţi cât de cât normale”, adaugă doctorul Alin Căpuşan.

Trei copii cu amiotrofie spinală beneficiază deja de aparatele donate

„Este o mare bucurie pentru noi ca am reușit, grație generozității donatorilor, să achiziționăm trei aparate medicale care le va prelungi viața copiilor cu această boală cumplită. Până în prezent, trei copii beneficiază deja de dispozitive, dar în viitor vor beneficia și alți copii diagnosticați cu această boală. Cercetarea la nivel mondial, pentru toate bolile neuromusculare, a ajuns la un stadiu avansat și sperăm ca în viitorul apropiat să se găsească un tratament eficient pentru această maladie”, declară Vlad Plăcintă, președintele Asociației „Salvează o inimă”.

Asociația „Salvează o inimă”, înființată pe data de 17 decembrie 2012, a reușit să salveze, până în prezent, peste 100 de copii cu malformații grave. La campaniile umanitare organizate de Asociație, s-au alăturat peste 50.000 de persoane și companii românești și internaționale, înregistrându-se pe platforma online donații de peste 820.000 de Euro.

DailyBusiness
Ce a putut să găsească Piedone la câteva restaurante de pe litoral. ANPC le-a suspendat activitatea pe loc: „A înflorit salcâmul în bucătărie”
Spynews
Elena Udrea iese din închisoare! Tribunalul Prahova a respins contestaţia înaintată de Direcţia Naţională Anticorupţie (DNA)
Bzi.ro
Ultima imagine cu Felix Baumgartner înainte de moarte. Ce a scris alături de imagine
Fanatik.ro
Ce diferență de vârstă există, de fapt, între Adelina Chivu și Cristi Chivu. Soția noului antrenor de la Inter, confesiuni despre relația lor
Capital.ro
Dreptul de a conduce este suspendat! Regulă nouă pentru permisul de conducere
Playtech.ro
Cine se bate pe averea de 250 de milioane de euro a lui Felix Baumgartner. Mihaela Rădulescu nu are nicio șansă
DailyBusiness
Ce avere a lăsat Felix Baumgartner. Cine sunt succesorii legali ai iubitului Mihaelei Rădulescu
Adevarul
Israelul publică noi fotografii cu liderul de facto al Hamas. Cum încearcă să se ascundă ultimul comandant de rang înalt rămas în viață
wowbiz.ro
„Noi am fost DRAGOSTE”. Prima reacție a Mihaelei Rădulescu după moartea lui Felix Baumgartner
Spynews
Unde a fost găsită adolescenta de 14 ani, din Brăila, dispărută de aproape o săptămână. Părinții sunt încă în stare de șoc: "Are vânătăi"
Spynews
Sânziana Negru și Ștefan Floroaica și-au amenajat un colț de rai! Cum arată casa străbunicilor, după renovare | VIDEO
Evz.ro
Ouă prăjite mai crocante și mai gustoase: trucul simplu folosit de bucătari
Ego.ro
Ce au observat experții, la aparițiile fiului cel mic al lui Kate Middleton și al Prințului William
Prosport.ro
Cum arată piscina complexului italian în care s-a prăbușit Felix Baumgartner
kanald.ro
Horoscop săptămânal Thomas Rob pentru 21 - 28 iulie 2025: Se dezlănțuie haosul pentru nativi! Se vor confrunta cu certuri, secrete și despărțiri
Cancan.ro
Felix Baumgartner putea evita tragedia în care şi-a pierdut viaţa! Mihaela Rădulescu a fost avertizat[: 'Dacă el anul acesta s-ar fi închis undeva…'
Playsport.ro
Autopsia lui Felix Baumgartner a fost finalizată. Care a fost, de fapt, ce au descoperit medicii...
Capital.ro
Regulă pentru românii care stau la bloc. 3.000 de lei amendă pentru proprietarii de apartamente
StirileBZI
Câți bani pot să scoată românii de la bancomat în 2025. Băncile au impus noi limite!
Prosport.ro
Imagini spectaculoase cu Nicolae Dică și soția lui, în costum de baie roz, la plajă
stirilekanald.ro
VIDEO Noi detalii despre accidentul în care a murit Felix Baumgartner. Ce i-a adus, de fapt, sfârșitul
Fiica lui Sebastian Burduja a murit la 3 ani
MediaFlux
Vârsta de pensionare crește la 70 de ani! Se va aplica tuturor persoanelor născute după 31 decembrie 1970. Dezbateri privind noua lege într-o țară europeană
Shtiu.ro
CE ASCUNDE ultima CIFRA a CNP-ului? Dacă ai 3 sau 8 însemană că...
Puterea.ro
Hidrocentrala Răstolița renaște după trei decenii de pauză. Ministrul Energiei: „Fac tot ce ţine de mine ca să deblochez situatia”