A fost diagnosticată cu o boală rară şi se pregăteşte de înmormântare! Ce a făcut tânăra pentru a-şi înveseli familia

Un bucătar cu o boală rară, care ar putea să o omoare în orice moment, a făcut videoclipuri de la revedere pentru a fi redate la propria înmormântare.
Romania TV
21 mai 2020, 09:24
A fost diagnosticată cu o boală rară şi se pregăteşte de înmormântare! Ce a făcut tânăra pentru a-şi înveseli familia

Mary Beth-Johnson, în vârstă de 28 de ani, din Chicago, Illinois, s-a născut cu o tulburare de reparare a genelor ADN numită anemie fanconi, ceea ce înseamnă că are un risc mai mare de insuficiență a măduvei osoase, defectarea organelor și să dezvolte anumite tipuri de cancer.

Este cauzată de o genă defectuoasă, care a fost purtată de ambii părinți, astfel că atât Mary cât și fratele ei, Daniel, au fost diagnosticați cu afecțiunea. Daniel a murit tragic din cauza insuficiențe a măduvei osoase, în vârstă de șapte ani, cu medicii sunt convinși că şi Mary va avea aceeaşi soartă. 

Temându-se că își poate pierde viața în câţiva ani, dacă nu chiar luni, Mary a decis să facă o colecție de șapte videoclipuri amuzante pentru înmormântarea ei. 

Citeşte şi: Un cowboy prinde un tigru cu lasso-ul, pe străzile din Mexic. Imagini cu totul neobişnuite surprinse în plină zi VIDEO

„Am început să mă obişnuiesc cu faptul că pot muri la vârsta de 17 sau 18 ani. Am vrut să am ultimul cuvânt, în cazul în care se poate întâmpla să mor. Pe o perioadă de patru ani, am realizat aproximativ șapte videoclipuri pe care voiam să le interpretez la înmormântarea mea. M-am gândit la asta ca la un mod de a-mi proteja familia, videoclipurile trebuiau să fie amuzante pentru a-mi face familia să râdă. Dar, pe măsură ce am îmbătrânit, am decis că nu vreau să mor și că vreau să fac tot ce pot pentru a opri acest lucru, așa că am sfârșit prin a le șterge”, a declarat Mary. 

Mary are un nivel periculos de scăzut de globule albe, lăsând-o cu un sistem imunitar slăbit și cu un risc mai mare de a se îmbolnăvi. În multe cazuri, afecțiunea duce la insuficiența măduvei osoase sau la dezvoltarea de cancere fatale. Doar una din fiecare 131.000 de persoane sunt născute cu anemie fanconi în S.U.A.

Citeşte şi: Un adolescent a murit din cauza unei maladii asemănătoare sindromului Kawasaki. A fost testat pozitiv cu covid-19, după deces

„Am de 800 de ori mai multe sanse de a dezvolta unele tipuri de cancer, comparativ cu alte persoane. Pe măsură ce am crescut, speranța de viață a crescut. Când aveam patru ani, speranța mea de viață era de șapte și acum am 28, iar speranţa mea de viaţa a cresuct la 34 de ani. Am trăit toată viața știind că aș putea muri în câțiva ani. M-a făcut să fiu incredibil de neliniștită și întotdeauna am simțit că pășesc pe coji de ouă. 

Fratele meu a murit când aveam patru ani, dar pentru că eram atât de tânără, am început să mă întristez pentru el pe măsură ce am crescut. Am încercat să-mi trăiesc viața în speranța că voi fi singura persoană cu afecțiunea care nu are cancer sau ceva”, a povestit Mary. 

Mary s-a alăturat și consiliului Fanconi Anemia Research Fund și vorbeşte public în timpul liber pentru a oferi sprijin și sfaturi.

„Încerc să rămân însărcinată și sunt hotărâtă să îi văd crescând. Nu trăiesc cu așteptarea că voi muri tânără, trăiesc foarte agresiv. Mulți oameni trăiesc cu mentalitatea că așteaptă să se întâmple următorul lucru sau ca ceva să nu meargă. Vreau să îi învăț pe oameni să fie optimiști și să încerce să se bucure de viața”, a declarat Mary. 

DailyBusiness
Benzina şi motorina se vor scumpi masiv de la 1 august. Cât va costa un plin după majorarea accizelor
Spynews
Alina Sorescu, profund afectată de o declarație a fostului soț, Alexandru Ciucu. Cât de deranjată a fost cântăreața: „El pleca des”
Bzi.ro
Declarații răscolitoare despre Mihai Leu. Amănunte neștiute au ieșit la iveală
Fanatik.ro
Măsurile fiscale, explicate pe înţelesul tuturor: mai bine angajat decât patron! Antreprenorii, sufocați de noile taxe ale Guvernului Bolojan: ”Măsură nătângă și antieconomică”
Capital.ro
Toată Rusia e în doliu. L-AU UCIS. Ucraina își vede visul împlinit cu armele americanilor
Playtech.ro
Cupolă de foc peste România! Urmează zile grele, ANM a extins alertele. Ce ne aşteaptă
DailyBusiness
Știi care este ”vampirul” energetic din casa ta? Te usucă la factura de curent!
Adevarul
Artificiile statului pentru plata unor bugetari de lux: angajați cu leafă la mai multe ministere și indemnizații în multiple Consilii de Administraţie
wowbiz.ro
Scene sfâșietoare au avut loc la spital, înainte ca Mihai Leu să moară: „Când am intrat la el în rezervă...”
Spynews
Ingredientul de 2 lei pe care trebuie să îl adaugi în cartofii la cuptor pentru a fi crocanți la exterior. Bucătarii profesioniști folosesc acest truc
Spynews
Cod galben de caniculă în România! 15 județe se topesc în orele următoare sub temperaturi extreme | HARTA
Evz.ro
Românii care vor fi luați în armată. S-a depus proiectul
Ego.ro
Ion Iliescu NU a purtat niciodată verighetă! Secretele căsniciei cu Nina Iliescu FOTO
Prosport.ro
FOTO. Milionarul a petrecut noaptea cu o blondă, înainte să anunțe despărțirea de soție. S-a aflat cine e misterioasa femeie
kanald.ro
Imagini tulburătoare de la locul accidentului în care a murit Diogo Jota! Cum arată mașina în care se afla
Cancan.ro
Gestul SFÂȘIETOR făcut de fiul lui Ion Cernea, înainte ca sicriul cu trupul neînsuflețit al tatălui său să fie băgat în groapă
Playsport.ro
Amendă de 1.600 de lei și suspendarea permisului pentru o greșeală banală în trafic. Mare atenție la...
Capital.ro
Adio, maestre! Am mai pierdut unul din actorii pe care l-am iubit cu toții enorm: Un uriaş blând cu barbă legendară
StirileBZI
Câți bani pot să scoată românii de la bancomat în 2025. Băncile au impus noi limite!
Prosport.ro
Imaginile durerii de la Hunedoara! Rămasă fără cuvinte, soția lui Mihai Leu a fost consolată de sute de oameni
stirilekanald.ro
Imagini TERIFIANTE cu bărbatul omorât de urs pe Transfăgărășan
Irinel Popescu, medicul care l-a tratat pe Mihai Leu, dezvăluiri despre ultimele clipe din viața sportivului: ”În final, a cedat și inima”
MediaFlux
Guvernul explică tăierile și taxele propuse! Miniştrii Finanţelor, Sănătăţii, Educaţiei, Muncii şi viceprim-ministrul Tanczos Barna, conferinţă de presă privind reducerea deficitului VIDEO
Shtiu.ro
CE ASCUNDE ultima CIFRA a CNP-ului? Dacă ai 3 sau 8 însemană că...
Puterea.ro
Pro sau contra consumului de pudră proteică. Specialiștii spun care sunt riscurile consumului acestui produs