Galina şi Mihail suferă de amiotrofie musculară spinală de tip 1 şi au nevoie disperată de ajutorul oamenilor cu suflet mare

În septembrie 2019, familia Ciutac a devenit mai mare după venirea pe lume a cvadrupeţilor Mihail, Mihaela, Ecaterina și Galina. Peste doar câteva luni, Galina şi Mihail au primit cruntul diagnostic. Boala rară de care suferă se tratează cu un vaccin care costă… 2,1 milioane de dolari.

Mama a observat primele semne care îi sugerau că micuța Galina nu se simte bine iarna. Fetița s-a îngrășat brusc și a început să se miște din ce în ce mai puțin. Inițial, pediatrii nu au depistat nimic în neregulă, dar pentru că mămica simţea că este ceva în neregulă şi nu s-a putut mulţumi cu răspunsul acestora, a consultat alţi şi alţi specialişti.

La un moment dat, părinţilor li s-a recomandat să le facă micuţilor o analiză genetică. În urma acesteia au aflat cruntul diagnostic. Pentru că, în primă fază, au refuzat să creadă că acel diagnostic ar putea fi adevărat, părinţii au repetat analiza în România. Au primit acelaşi diagnostic – amiotrofie musculară spinală de tip 1(SMA 1).

Urmărește-ne în Discover

Adaugă-ne ca sursă preferată

Aceasta este o maladie a neuronului motor, care afectează mușchii voluntari, utilizați pentru activități precum târâtul, mersul, controlul capului, înghițirea, mușchii proximali, cauzează tendință crescută de pneumonie, dar și alte probleme. Maladia se întâlnește la 1 din 6000 de copii, iar 1 din 40 de oameni este purtător al genei.

Alte articole

Jurnalistul Liviu Alexa, impresionat de povestea a doi frați din Alba care trăiesc în condiții greu de imaginat, cere ajutorul românilor omenoși: „Vreau să le schimb viața”

Iubitul și tatăl Mădălinei au plecat să muncească în străinătate să strangă bani pentru tratamentul tinerei. O boală cruntă îi amenință viața: „Mă simt din ce în ce mai rău”

Potrivit specialiștilor, probabilitatea ca pacienții cu această afecțiune să supraviețuiască până la doi ani este foarte mică, însă dacă boala a evoluat după șase luni de la naștere, ei ar putea ajunge până la adolescență sau maturitate, dar vor avea de suportat problemele cauzate de atrofie.

Familia însă mai are o speranță. Până la doi ani, bebelușilor le poate fi administrat vaccinul Zolgesma, care va opri evoluția bolii. Costul lui se ridică la suma de 2,1 milioane de dolari pentru fiecare copilaş. Părinții nu dispun nici măcar de o mică parte din suma totală, de aceea au nevoie de ajutorul oamenilor.

Donații bancare și online

* RON IBAN:

RO62INGB0000999910287227

* EUR IBAN: RO30INGB0000999910287415

* USD IBAN: RO93INGB0000999910287445

Titular cont: Tatiana Ciutac

SWIFT: INGBROBU

BIC: INGB

* LEI MD IBAN: MD84ML000002259A64121741

Beneficiar: Ciutac Tatiana

Banca benef: BC ,,Moldindcombank,, S.A.

Nr. Card: 4028110288418871