Bolnavii de hemofilie din România, FĂRĂ TRATAMENT

Eduard are 22 de ani. De mic copil, a stat mai mult prin spital.

„În 1998 am avut probleme cu o gleznă. Am făcut un hematom foarte mare. Şi din lipsă de tratament nu s-a retras. Am ajuns la operaţie. În 2003 mi-am pierdut ambii genunchi”, a povestit Eduard.

„Cea mai mare durere este lipsa de tratament. Şi ani de zile l-am cărat în spate. Este foarte greu. Sperăm să aibă tratament. În momentul în care are o sângerare să ai ce să-i administrezi. Să nu mai stau cu frica că nu am ce să-i dau. Nu ai cu ce să-l ajuţi”, a povestit îndurerată mama lui Eduard.

Tratamentul cu factorul de coagulare este esenţial pentru bolnavul hemofilic. Lipsa acestuia este extrem de periculoasă pentru persoanele cu hemofilie, care pot face hemoragii interne în urma unei răni aparent minore. Cu toate astea, statul român alocă pentru tratarea unui pacient de hemofilie într-un an fondurile pe care le primeşte un alt european cu hemofilie într-o lună.

„Dacă am avea un buget de 40 milioane de euro, am avea profilaxie, tratament la cerere în fazele primare. Noi, în momentul de faţă, avem de patru ori tratament decât bulgarii şi de 12 mai puţin decât ungurii”, a declarat Nicolae Oniga, preşedintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.

„De cele mai multe ori, pacienţii care ajung cu o urgenţă la spital, şi nu vorbesc de pacienţii care trăiesc în centrele universitare, ci de cei din provincie, nu au cu ce se trata, pentru că spitalul nu are”, a declarat medicul Irena Petrovici.

Suma alocată, pe 2014, pentru pacienţii cu hemofilie şi talasemie este de circa 40 de milioane de lei. În timp ce nevoile bolnavilor cu hemofilie ar trebui să fie de cel puţin 176 de milioane de lei.