Drama unei femei care dă jos 12 kilograme de piele în fiecare an. Fiica ei i-a moştenit boala

Melanie Bradley, o britanică de 34 de ani din Atherstone, Manchester, povesteşte că lasă „o dâră de piele” pe oriunde trece, în fiecare zi. Femeia, mamă a doi copii, între care o fetiţă, Rebecca, de 1 an şi 9 luni, care i-a moştenit boala, leapădă astfel de 14 ori mai multă piele într-un an decât un om normal. Din fericire, băieţelul ei de 3 ani, Daniel, nu i-a moştenit boala.

„Pielea mea se usucă rapid, peste noapte, aşa încât ajung să dau jos, în numai două săptămâni, o cantitate de piele pe care o dă o persoană normală într-un an„, se plânge Melanie. Boala este întinsă pe toată pielea corpului şi face ca tegumentul femeii să fie atât de subţire, cât un şerveţel foarte fin, încât uneori poate fi perforată chiar şi la o simplă lovitură şi riscă să se infecteze extrem de uşor, scrie Daily Mail.

Progresele în medicină permit acum ca boala să fie depistată la timp. Dar în vremea când s-a născut Melanie, nu era aşa. Medicii au rămas uimiţi când ea s-a născut. În momentul când a fost scoasă din uterul mamei sale, rămăsese deja fără piele pe cap. Medicii nu înţelegeau ce se întâmplă.

Două ore de tratament pe zi

„Pielea mea era atât de subţire, încât nu puteam nici să îndoi genunchii până la vârsta de 3 ani şi purtam numai papuci, pentru că aceştia erau singura încălţăminte care nu mă rănea. Din fericire, cu Rebecca e oarecum altfel”, deoarece acum există tratamente mai eficiente în lupta cu boala.

Melanie şi Rebecca petrec câte două ore pe zi cu tratamentul de rutină. Mai întâi este duşul sau baia, apoi hidratarea pielii cu creme speciale, care este esenţială în tratament.

Coşmarul solzilor

Cel mai rău aspect al bolii sunt „solzii”, formaţi în urma descuamării pielii. „Este cel mai dureros. Se pot forma pe orice parte a corpului şi pot avea orice mărime. Odată, am jupuit o bucată de piele uscată de la cot, până la încheietura mâinii. A fost îngrozitor!”, povesteşte Melanie.

O altă caracteristică bizară a bolii Melaniei este că pielea ei nu are proprietăţi impermeabile.

„Lipseşte o proteină specifică şi din această cauză pielea absoarbe apa. Tegumentul se albeşte şi devine foarte umed”, a mai spus femeia.

Melanie conduce site-ul „Prietenii Ihtiozei”, precum şi o societate de caritate afiliată acestuia, prin intermediul cărora reuşeşte să le dea soluţii şi sfaturi altor suferinzi. „Trăiesc acum cu convingerea că nimic nu e imposibil şi că mai am multe de învăţat. Sunt atât de mulţi oameni în lumea asta care suferă mai mult decât mine!”, oftează Melanie.

Forma de ihtioză de care suferă ea se manifestă la 1 din 100.000 de oameni.