Problemele fetei au fost observate pe mama ei pe care aceasta era elevă în clasa a XII-a. Lipsea de şcoală, nu mai avea chef de învăţat, mergea legănat şi se plângea frecvent de oboseală şi de dureri de cap. Îngrijorată că fiica ei o ia pe căi greşite, femeia şi-a dus fiica la medic. Tulburări de comportament, întâlnite frecvent la adolescenţi, au concluzionat medicii care au consultat-o. Cum tulburările au continuat, femeia şi-a retras fiica de la şcolă. Ulterior, a aflat de la fostul ei soţ şi tatăl fetei că mai multe rude de-ale sale au suferit de o boală genetică rară. N-a mai stat pe gânduri şi a dus-o din nou pe Mirela la medic. I-au recoltat probe şi le-au trimis la analiză în Germania. Verdictul: Chorea Huntington, o boală rară fără tratament, potrivit monitorulsv.ro.
Boala Huntington (BH) este o boală cronică, neurodegenerativă a creierului. Boala afectează mișcarea, comportamentul, gândirea, înțelegerea, învățarea, reamintirea, personalitatea. Cel mai frecvent simptom este mișcarea pe care nu o puteţi controla, dar şi problemele cu vorbirea și mersul.
Dacă până în iunie 2018 starea ei a fost relativ staţionară, dar după ce a contactat o infecţie cu stafilococul auriu la nivelul gastrostomei au aparut probleme de înghiţire, mişcările involuntare, tulburările de mers şi crizele clonico-tonice. În picioare poate sta doar susţinută de mamă. Şi nu sunt singurele probleme, fata slăbeşte zi de zi, sub ochii neputincioşi ai mamei sale. A ajuns la 30 kg. Mama nu mai are bani să cumpere un medicament care i-ar permite să ia în greutate. Veniturile lunare ale familiei sunt de 2.500 de lei, la care se adaugă câteva sute de lei din pensia bunicului matern, care la 83 de ani încă lucrează la pădure pentru a-şi ajuta nepoata. Tratament complet şi gratuit primeşte doar când merge la o clinică de recuperare din Iaşi, câte 10 zile la trei - şase luni.
facebook
twitter
