FOTO. Povestea singurei fetițe din România care s-a născut fără globi oculari. Mama ei e disperată: „Medicii fug de noi”

Daria Mihăilescu, o fetiță de doar doi ani din România, este singurul copil de la noi din țară care s-a născut fără globi oculari. Micuța suferă de un sindrom foarte rar numit SOX2, care, în întreaga lume, este întâlnit la una din 250.000 de persoane.

Filip Stan

13 iul. 2022, 15:27

FOTO. Povestea singurei fetițe din România care s-a născut fără globi oculari. Mama ei e disperată: „Medicii fug de noi”

Situația Dariei este foarte gravă. Această boală este îngrozitoare mai ales din cauza faptului că afecțiunile asociate acestui sindrom sunt multiple. Fetița are auzul afectat, activitatea cerebrală, tiroida și suferă și de reflux gastroesofagian, disfagie, distonie, tulburări de motilitate și malnutriție severă.

Daria este singurul copil din România care s-a născut fără globi oculari

Alte Articole

Codin Maticiuc a rămas fără telefon în autobuz! „Cumva ...

Orașul din România de care fuge oricine! Chiar dacă chiriile ...

Cei din PSD cer USR-ului să o excludă pe Clotilde Armand din ...

Citește și: Adda, mărturisire cutremurătoare despre lupta cu boala. „Mi-a bubuit pielea, nu simţeam apa, mă sufocam!” VIDEO

Mama Dariei, Cătălina Mihăiescu, spune că de când fata a venit pe lume caută soluții pentru a o ajuta, dar, cel puțin la noi în țară, puține uși li s-au deschis.

La începutul lunii iunie, cu sprijinul Asociației Salvează o inimă, au ajuns în Barcelona, unde, pentru prima dată, au apărut mici speranțe..

„Suntem în Spania pentru tratament, terapii, investigații medicale. Încă nu am reușit să descoperim care este problema, pentru că fetița nu a luat prea mult în greutate.

Nu putem să ne întoarcem așa în țară, pentru că în țară am fost respinși de medici. Pe la toate spitalele, pe unde mergem, nu mai vor să ne interneze, nu mai vor să ne investigheze.

Medicii pediatri din țară fug de noi, ne promit că ne ajută și pe urmă nu ne mai răspund la telefon. În Turcia, am fost de două ori și nu am rezolvat nimic, am primit un diagnostic greșit. La ea, tratamentul trebuie să fie de durată. Nu e ca și o operație, e de lucru pe termen lung, ca să-i îmbunătățim puțin starea, nu că s-ar rezolva totul!”, spune Cătălina, citată de gandul.ro.

Până acum, nimeni nu a ajuta-o pe Daria

Până acum, povestește mama Dariei, niciun medic nu i-a dat vreo speranță. Toate mesajele sunt pesimiste, însă Cătălina continuă să lupte pentru fetița ei.

„Singuri care ne-au primit au fost cei de aici, de la Spitalul Sant Joan de Deu, din Barcelona, dar și ei ne-au explicat situația. Are un sindrom rar, situația ei este una foarte gravă. Inițial nu au vrut să ne primească nici aici. Are foarte multe afecțiuni din cauza acestui sindrom, probleme asociate sindromului. Știm că nu se tratează total, dar vrem să-i îmbunătățim starea.

În primul rând, să ia în greutate, pentru că suferă de malnutriție severă, să ne ajute cu tratamente să nu mai aibă dureri, că are niște probleme neurologice. Fetița noastră cântărește puțin peste 6 kilograme, deși are doi ani. Nu își poate ține nici măcar capul, iar la nivel de percepție și înțelegere a ceea ce se întâmplă în jur se comportă ca un bebeluș de 4-6 luni.

Citește și: Boala rară de care suferă Brad Pitt. Actorul este disperat: „Nimeni nu mă crede!”

Suntem de o lună și ceva aici, din 2 iunie, și am reușit să primim tratament potrivit. Ea are nevoie de două medicamente toată viața ei. Nu produce corpul niște hormoni și trebuie suplimentat toată viața, că altfel moare. În țara nu reușeam de loc să-i dăm tratamentul. O agita foarte tare, nu era doza potrivită, nu era medicamentul cum trebuia și nu reușeam.

Aici l-a acceptat bine, e sub tratament de mai bine de o lună și e mai bine. I s-a schimbat și laptele, acum primește o băutură super calorică, și a început chiar să ia puțin în greutate”, mai spune tânăra mămică.

Familia fetiței nu își permite tratamentul

Deși nu stau extrem de bine cu banii, părinții Dariei își doresc să rămână cât mai mult în spitalul din Barcelona pentru că în România pentru că se tem pentru sănătatea fiicei sale.

„Medicii de aici încearcă din răsputeri să descopere despre ce e vorba. Este însă un proces de durată. Va trebuie să stăm o perioadă îndelungată aici. Cu ajutorul Asociației Salvează o inimă am reușit să strângem 44 de mii de euro, banii necesari pentru primele două luni de spitalizare, însă cheltuielile vor continua să curgă și după aceste două luni.

Nu știm exact cât va dura terapia. Doar o consultație costă 100 euro, o ședință de terapie 150 euro. Am avut nevoie de un cărucior pentru copii cu nevoi speciale care a costat 5.000 de euro. Dacă lucrurile merg bine și fetița va putea să-și menține singură capul, în curând va trebui să îi luam un alt tip de scaun care costă încă pe atât,” ne-a explicat Cătălina Mihăiescu.

Femeia se află în concediu de creștere a copilului, iar împreună cu soțul ei obține de la stat puțin peste 3.000 de lei.