Veste bună pentru românii cu BOLI RARE. Vezi ce anunţ a făcut ministrul Sănătăţii

Pacienţii cu boli rare vor avea din luna mai acces la medicamente orfane, a declarat joi într-o conferinţă de presă ministrul Sănătăţii, Nicolae Bănicioiu.
Romania TV
17 apr. 2014, 12:56
Veste bună pentru românii cu BOLI RARE. Vezi ce anunţ a făcut ministrul Sănătăţii

„Am reuşit să terminăm Hotărârea de Guvern privind modificarea HG 720/2008 care prevedea lista de medicamente compensate. În baza regulamentului UE nr 142/2001 care este foarte clar, reglează medicamentele orfane destinate tratamentului bolilor rare, suntem în măsură să spunem că putem fi gata din luna mai să dăm un acces pacienţilor cu afecţiuni fără alternativă de tratament la aceste medicamente mult aşteptate. Iată că din luna mai vor avea acces”, a spus ministrul.

El a afirmat că această măsură se ia fără o implicare financiară suplimentară, impactul bugetar fiind de aproximativ 40 de milioane de lei.

Citeşte şi: Veste bună pentru pacientele care suferă de cancer mamar, venită de la Ministerul Sănătăţii

„Impactul bugetar nu este foarte mare, este undeva spre 40 de milioane de lei, este mult mai mic decât am plătit anul trecut pentru decontarea derivatelor de Ginkgo sau Nurofenul. Ministerul Sănătăţii împreună cu CNAS au găsit varianta financiară, chiar în bugetele propriii, în bugetul CNAS. Era doar o chestiune de a drămui mai bine banii pe care îi aveam şi putem da un acces mult mai rapid decât se aştepta toată lumea. Aceste medicamente orfane sunt cele care se referă la afecţiuni care pun în pericol viaţa sau reprezintă afecţiuni grave ale organismului iar pentru ele nu există altă metodă de diagnosticare, prevenire sau tratament autorizat în UE”, a explicat ministrul, potrivit Agerpres.

Bănicioiu a precizat că HG va fi pus în transparenţă decizională pe site-ul Ministerului Sănătăţii începând de joi.

Potrivit ministrului, afecţiunile pentru care sunt destinate medicamentele orfane sunt: epilepsie, boli endocrine, oncologice, hipertensiune pulmonară, boli neurologice degenerative, sindrom de imunodeficienţă primară, transplant medular.

„Din păcate pentru aceşti pacienţi în aceşti şase ani de când este aşteptată această decizie nu s-a putut face mai nimic, o parte dintre ei au fost trimişi în străinătate în baza acelor formulare de la casa de asigurări. Foarte puţini au fost salvaţi în aceşti ani. Dacă facem un calcul noi, astăzi, economisim nişte bani. Salvăm nişte vieţi dar şi economisim bani. Până acum am cheltuit şi am ajuns la nişte sume enorme datorate unităţilor sanitare care ne-au preluat pacienţii, mulţi dintre acei pacienţi pentru că nu aveau acces la medicamente şi am ajuns la datorii astronomice. Ne anunţă Casa de 190 milioane euro. dacă această decizie era dată acum 5 sau 4 ani, sau acum trei ani, sau acum doi ani, aveam în viaţă foarte mulţi dintre aceşti bolnavi şi mai multe economii decât avem în momentul de faţă datorii”, a arătat reprezentantul MS.

La rândul său, preşedintele ANMDM, Marius Savu, a spus că este vorba de 17 medicamente care au statutul de medicament orfan la nivelul UE.

În momentul de faţă sunt peste 7.000 de pacienţi cu boli rare înregistraţi la nivelul ţării.

Citeşte şi: Ministerul Sănătăţii şi Federaţia SANITAS au semnat un acord pentru reorganizarea sistemului sanitar

DailyBusiness
Costul orar al forței de muncă în România a crescut semnificativ în trimestrul IV 2025
Spynews
Panică în Dubai! O dronă a lovit un zgârie-nori. Imagini terifiante
Fanatik.ro
Ce sacrificii uriașe face Andrei Șucu pentru a merge la școală și a juca fotbal la Rapid: “Merge la meditații de la 07:00 dimineața! După amiază e la antrenamente”
Capital.ro
DOCUMENT Bani în plus pentru pensionari în aprilie și decembrie. Condiție: pensie sub 3.000 lei. Cine ia maximul de 500 lei
Playtech.ro
Nulitatea absolută a actelor. Ce înseamnă și când poate fi invocată
Adevarul
Expresia pe care Trump o folosește des în ultima perioadă. Explicațiile experților despre mesajul ascuns
wowbiz.ro
Motivul pentru care colegii din trupa Holograf nu își vor lua rămas-bun de la Mugurel Vrabete la Sala Palatului! Gestul emoționant pe care l-a făcut soția lui Romeo Dediu la priveghi | EXCLUSIV
Economica.net
Un nou model Dacia. Va fi electric şi nu e Spring
kanald.ro
Durere fără margini în Constanța. O fetiță de 5 ani și-a pierdut viața după ce casa în care se afla a fost cuprinsă de foc. Mama și fratele ei sunt în stare gravă
iamsport.ro
Fostul conducător al lui Dinamo l-a distrus pe Mircea Rednic: ”Știam că e zero! L-am adus să se certe cu el”
MediaFlux
Un bărbat a dezvăluit ce este viața de apoi. Ce a văzut după ce inima i s-a oprit
stirilekanald.ro
Adio, albastru de Voroneț? Când se găsesc bani pentru restaurarea picturii exterioare de la celebra mănăstire din patrimoniul UNESCO?
Va reuși CFR Cluj a patra victorie consecutivă în Superliga? Cum arată cotele pentru FCSB vs CFR Cluj