Veste bună pentru românii cu BOLI RARE. Vezi ce anunţ a făcut ministrul Sănătăţii

Pacienţii cu boli rare vor avea din luna mai acces la medicamente orfane, a declarat joi într-o conferinţă de presă ministrul Sănătăţii, Nicolae Bănicioiu.
Romania TV
17 apr. 2014, 12:56
Veste bună pentru românii cu BOLI RARE. Vezi ce anunţ a făcut ministrul Sănătăţii

„Am reuşit să terminăm Hotărârea de Guvern privind modificarea HG 720/2008 care prevedea lista de medicamente compensate. În baza regulamentului UE nr 142/2001 care este foarte clar, reglează medicamentele orfane destinate tratamentului bolilor rare, suntem în măsură să spunem că putem fi gata din luna mai să dăm un acces pacienţilor cu afecţiuni fără alternativă de tratament la aceste medicamente mult aşteptate. Iată că din luna mai vor avea acces”, a spus ministrul.

El a afirmat că această măsură se ia fără o implicare financiară suplimentară, impactul bugetar fiind de aproximativ 40 de milioane de lei.

Citeşte şi: Veste bună pentru pacientele care suferă de cancer mamar, venită de la Ministerul Sănătăţii

„Impactul bugetar nu este foarte mare, este undeva spre 40 de milioane de lei, este mult mai mic decât am plătit anul trecut pentru decontarea derivatelor de Ginkgo sau Nurofenul. Ministerul Sănătăţii împreună cu CNAS au găsit varianta financiară, chiar în bugetele propriii, în bugetul CNAS. Era doar o chestiune de a drămui mai bine banii pe care îi aveam şi putem da un acces mult mai rapid decât se aştepta toată lumea. Aceste medicamente orfane sunt cele care se referă la afecţiuni care pun în pericol viaţa sau reprezintă afecţiuni grave ale organismului iar pentru ele nu există altă metodă de diagnosticare, prevenire sau tratament autorizat în UE”, a explicat ministrul, potrivit Agerpres.

Bănicioiu a precizat că HG va fi pus în transparenţă decizională pe site-ul Ministerului Sănătăţii începând de joi.

Potrivit ministrului, afecţiunile pentru care sunt destinate medicamentele orfane sunt: epilepsie, boli endocrine, oncologice, hipertensiune pulmonară, boli neurologice degenerative, sindrom de imunodeficienţă primară, transplant medular.

„Din păcate pentru aceşti pacienţi în aceşti şase ani de când este aşteptată această decizie nu s-a putut face mai nimic, o parte dintre ei au fost trimişi în străinătate în baza acelor formulare de la casa de asigurări. Foarte puţini au fost salvaţi în aceşti ani. Dacă facem un calcul noi, astăzi, economisim nişte bani. Salvăm nişte vieţi dar şi economisim bani. Până acum am cheltuit şi am ajuns la nişte sume enorme datorate unităţilor sanitare care ne-au preluat pacienţii, mulţi dintre acei pacienţi pentru că nu aveau acces la medicamente şi am ajuns la datorii astronomice. Ne anunţă Casa de 190 milioane euro. dacă această decizie era dată acum 5 sau 4 ani, sau acum trei ani, sau acum doi ani, aveam în viaţă foarte mulţi dintre aceşti bolnavi şi mai multe economii decât avem în momentul de faţă datorii”, a arătat reprezentantul MS.

La rândul său, preşedintele ANMDM, Marius Savu, a spus că este vorba de 17 medicamente care au statutul de medicament orfan la nivelul UE.

În momentul de faţă sunt peste 7.000 de pacienţi cu boli rare înregistraţi la nivelul ţării.

Citeşte şi: Ministerul Sănătăţii şi Federaţia SANITAS au semnat un acord pentru reorganizarea sistemului sanitar

DailyBusiness
Autostrăzile A7 și A8, scoase din PNRR. Guvernul caută urgent finanțare alternativă
Spynews
Soțul Cristinei Spătar, declarație de iubire pentru vedetă! Cât de îndrăgostit este Vicențiu Mocanu: „Cât timp ne ținem de mână...”
Bzi.ro
Inna, mai mult goală la „Beach, Please”! Cât a costat ținuta cu care a înnebunit internetul! – GALERIE FOTO
Fanatik.ro
Clasament devastator! O companie low-cost preferată de români, în topul celor mai slabe linii aeriene
Capital.ro
Codul Rutier 2025. Șoferii care NU mai au drept de condus. Permisul se reînnoiește obligatoriu. Se taxează cu amendă de 1.600 lei
Playtech.ro
Actul fără de care nu poţi face succesiunea, în 2025. Tot ce trebuie să ştii pentru a primi moştenirea
DailyBusiness
Ce salariu are Dan Turturică, şeful TVR. În 2024, instituţia a cerut 32,2 milioane de euro la rectificarea bugetară
Adevarul
Cum sfidează nepotul lui Fidel Castro regimul de la Havana: „Eliberați diavolul”
wowbiz.ro
Mama Andei, tânăra ucisă și incendiată de Emil Gânj, primește amenințări halucinante de pe un cont cu numele criminalului din Mureș. Femeia se teme că va sfârși la fel ca fiica ei: „Îmi e foarte frică”
Spynews
Alex Marcu, mesaj tulburător după moartea Teodorei Marcu: ”Eu sunt tatăl...” | FOTO
Spynews
Cu ce se ocupă Ioana Ignat, după despărțirea de Sebastian Dobrincu. Cum își petrece timpul îndrăgita cântăreață: „Ești mai responsabil”
Evz.ro
Fitch anunță prăpădul financiar. Prețurile vor continua să crească
Ego.ro
Ce au observat experții, la aparițiile fiului cel mic al lui Kate Middleton și al Prințului William
Prosport.ro
Gabriela Ruse a renunțat la inhibiții şi a postat imagini cu ea în costum de baie din vacanță
kanald.ro
Răsturnare de situație în cazul criminalului din Mureș. O femeie a fost reținută după o glumă pe TikTok
Cancan.ro
S-a aflat abia acum motivul pentru care Emil Gânj ar fi ucis-o, de fapt, pe Anda: 'El n-a suportat asta'
Playsport.ro
Cine este omul din umbra lui Selly, co-organizator la “Beach, Please”, cu care a făcut 10 milioane de euro. George...
Capital.ro
Sportul românesc e în doliu. S-a stins un adevărat simbol. Boala a răpus-o prea tânără
StirileBZI
Câți bani pot să scoată românii de la bancomat în 2025. Băncile au impus noi limite!
Prosport.ro
Prințesa Kate Middleton a purtat, la câțiva metri de Simona Halep, o bijuterie primită cadou de la Prințul William acum 11 ani
stirilekanald.ro
VIDEO „Ne dă în cap și pleacă!” Emil Gânj a amenințat familia Andei. Criminalul din Mureș a băgat frica în localnici: „A spus că mai are încă două persoane de achitat”
Horoscop 14 iulie 2025: Norocul a dat peste Scorpioni! Au primit o veste care le va schimba complet viața
MediaFlux
Pensionarii pierd între 50 şi 800 de lei. Casa de Pensii tipărește taloanele pentru pensiile din august 2025
Shtiu.ro
CE ASCUNDE ultima CIFRA a CNP-ului? Dacă ai 3 sau 8 însemană că...
Puterea.ro
Cine stinge lumina de la NASA? Despre cum dispar schimbările climatice din fața ochilor publici