Veste bună pentru românii cu BOLI RARE. Vezi ce anunţ a făcut ministrul Sănătăţii

Pacienţii cu boli rare vor avea din luna mai acces la medicamente orfane, a declarat joi într-o conferinţă de presă ministrul Sănătăţii, Nicolae Bănicioiu.
Romania TV
17 apr. 2014, 12:56
Veste bună pentru românii cu BOLI RARE. Vezi ce anunţ a făcut ministrul Sănătăţii

„Am reuşit să terminăm Hotărârea de Guvern privind modificarea HG 720/2008 care prevedea lista de medicamente compensate. În baza regulamentului UE nr 142/2001 care este foarte clar, reglează medicamentele orfane destinate tratamentului bolilor rare, suntem în măsură să spunem că putem fi gata din luna mai să dăm un acces pacienţilor cu afecţiuni fără alternativă de tratament la aceste medicamente mult aşteptate. Iată că din luna mai vor avea acces”, a spus ministrul.

El a afirmat că această măsură se ia fără o implicare financiară suplimentară, impactul bugetar fiind de aproximativ 40 de milioane de lei.

Citeşte şi: Veste bună pentru pacientele care suferă de cancer mamar, venită de la Ministerul Sănătăţii

„Impactul bugetar nu este foarte mare, este undeva spre 40 de milioane de lei, este mult mai mic decât am plătit anul trecut pentru decontarea derivatelor de Ginkgo sau Nurofenul. Ministerul Sănătăţii împreună cu CNAS au găsit varianta financiară, chiar în bugetele propriii, în bugetul CNAS. Era doar o chestiune de a drămui mai bine banii pe care îi aveam şi putem da un acces mult mai rapid decât se aştepta toată lumea. Aceste medicamente orfane sunt cele care se referă la afecţiuni care pun în pericol viaţa sau reprezintă afecţiuni grave ale organismului iar pentru ele nu există altă metodă de diagnosticare, prevenire sau tratament autorizat în UE”, a explicat ministrul, potrivit Agerpres.

Bănicioiu a precizat că HG va fi pus în transparenţă decizională pe site-ul Ministerului Sănătăţii începând de joi.

Potrivit ministrului, afecţiunile pentru care sunt destinate medicamentele orfane sunt: epilepsie, boli endocrine, oncologice, hipertensiune pulmonară, boli neurologice degenerative, sindrom de imunodeficienţă primară, transplant medular.

„Din păcate pentru aceşti pacienţi în aceşti şase ani de când este aşteptată această decizie nu s-a putut face mai nimic, o parte dintre ei au fost trimişi în străinătate în baza acelor formulare de la casa de asigurări. Foarte puţini au fost salvaţi în aceşti ani. Dacă facem un calcul noi, astăzi, economisim nişte bani. Salvăm nişte vieţi dar şi economisim bani. Până acum am cheltuit şi am ajuns la nişte sume enorme datorate unităţilor sanitare care ne-au preluat pacienţii, mulţi dintre acei pacienţi pentru că nu aveau acces la medicamente şi am ajuns la datorii astronomice. Ne anunţă Casa de 190 milioane euro. dacă această decizie era dată acum 5 sau 4 ani, sau acum trei ani, sau acum doi ani, aveam în viaţă foarte mulţi dintre aceşti bolnavi şi mai multe economii decât avem în momentul de faţă datorii”, a arătat reprezentantul MS.

La rândul său, preşedintele ANMDM, Marius Savu, a spus că este vorba de 17 medicamente care au statutul de medicament orfan la nivelul UE.

În momentul de faţă sunt peste 7.000 de pacienţi cu boli rare înregistraţi la nivelul ţării.

Citeşte şi: Ministerul Sănătăţii şi Federaţia SANITAS au semnat un acord pentru reorganizarea sistemului sanitar

DailyBusiness
Costul orar al forței de muncă în România a crescut semnificativ în trimestrul IV 2025
Spynews
Fiul lui Nicolae Guță a fost prins drogat și fără permis la volan. A fost reținut de poliție
Fanatik.ro
Ce a pățit Gabi Tamaș la o nuntă. Șoc total pentru vedeta de la Survivor România: „Am și eu 42 de ani…”
Capital.ro
Călin Georgescu ar fi ajuns președinte! Primul șef al SRI: Anularea alegerilor a fost un abuz!
Playtech.ro
Andreea Anița, condusă pe ultimul drum. Momente sfâșietoare la înmormântare
Adevarul
„Probabil că va fi numit Al Treilea Război Mondial peste 10 ani”. Ce spune Generalul Ben Hodges despre conflictul din Iran
wowbiz.ro
S-a dat alarma în Covasna! Autoritățile au început căutările după ce Emil Gânj ar fi fost văzut într-o pădure
Economica.net
Un nou model Dacia. Va fi electric şi nu e Spring
kanald.ro
Ei sunt Alexandru și Valentin, tinerii de 29 și 24 de ani care și-au pierdut viața în urma accidentului din Însurăței. Pe Alexandru îl aștepta acasă o fetiță de 4 ani
iamsport.ro
”Ai figuri, îți strici cariera! Acceptă-ți, bă, condiția”. Fotbalistul format de Hagi, făcut praf de un impresar român după ce a refuzat transferul pe care i l-a propus
MediaFlux
Ministrul Nazare, implicat într-un accident auto. Două persoane au ajuns la spital UPDATE
stirilekanald.ro
Bărbat ucis de propriul frate și aruncat în...
Va reuși CFR Cluj a patra victorie consecutivă în Superliga? Cum arată cotele pentru FCSB vs CFR Cluj