boli rare

Sprijin pentru copiii cu boli rare din România. Ne implicăm pentru oameni. Implică-te şi tu! DONEAZĂ ŞI POŢI AJUTA
26 sept. 2019, 13:40

Sprijin pentru copiii cu boli rare din România. Ne implicăm pentru oameni. Implică-te şi tu! DONEAZĂ ŞI POŢI AJUTA

Asociația Studenților din Universitatea Politehnica București – AS POLI cu sprijinul Universității POLITEHNICA din București, cea mai veche și prestigioasă…
Aceşti copii sunt unici în lume. Ei paralizează imediat ce apune soarele. Medicii sunt şocaţi FOTO
15 mart. 2019, 12:33

Aceşti copii sunt unici în lume. Ei paralizează imediat ce apune soarele. Medicii sunt şocaţi FOTO

Doi copii din Pakistan suferă de o afecțiune care îi face să intre într-o stare vegetativă, după apusul soarelui. În…
Alarmant! În România nu există încă un registru naţional pentru boli rare
27 feb. 2019, 14:29

Alarmant! În România nu există încă un registru naţional pentru boli rare

Peste 90% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume pentru afecţiunea lor, a declarat, miercuri, într-o…
O femeie a fost diagnosticată cu o afecţiune rară din cauza căreia nu mai poate auzi vocile bărbaţilor
17 ian. 2019, 15:00

O femeie a fost diagnosticată cu o afecţiune rară din cauza căreia nu mai poate auzi vocile bărbaţilor

Se întâmplă în China, unde o femeie şi-a pierdut capacitatea de a auzi vocea bărbaţilor din cauza unei afecţiuni rare.…
Pintea: Intenţionăm să colaborăm cu autorităţile de la Chişinău pentru achiziţia de medicamente, în special destinate bolilor rare
22 oct. 2018, 15:15

Pintea: Intenţionăm să colaborăm cu autorităţile de la Chişinău pentru achiziţia de medicamente, în special destinate bolilor rare

Ministrul Sănătăţii, Sorina Pintea, a anunţat, la o întâlnire avută la sediul ministerului, cu omologul său din Republica Moldova, Silvia…
Spitalul Universitar Bucureşti, acreditat ca centru de expertiză pentru boli hematologice rare
25 apr. 2018, 14:05

Spitalul Universitar Bucureşti, acreditat ca centru de expertiză pentru boli hematologice rare

Spitalul Universitar de Urgenţă din Bucureşti (SUUB), prin secţia Hematologie, a fost recunoscut oficial ca centru de expertiză pentru boli…
Acestea sunt cele mai rare boli din lume
30 mart. 2018, 09:22

Acestea sunt cele mai rare boli din lume

Afecțiunile pot crea anumite deficiențe în viața de zi cu zi, astfel că din cauza stresului și a programului haotic…
Mai multe centre de referinţă în tratarea bolilor rare. Sorina Pintea: Există lipsuri, încă nu avem un registru naţional
01 feb. 2018, 10:49

Mai multe centre de referinţă în tratarea bolilor rare. Sorina Pintea: Există lipsuri, încă nu avem un registru naţional

Ministerul Sănătăţii are în vedere extinderea numărului centrelor de referinţă în tratarea bolilor rare, a declarat joi, într-o conferinţă de…
Ministerul Sănătăţii are în vedere dezvoltarea reţelei de genetică şi boli rare
16 nov. 2017, 14:32

Ministerul Sănătăţii are în vedere dezvoltarea reţelei de genetică şi boli rare

Ministerul Sănătății are în vedere dezvoltarea rețelei de genetică și boli rare și mărirea numărului de centre de expertiză pentru…
Peste un milion de români sunt afectati de boli rare, dintre care trei sferturi se estimează a fi copii
08 sept. 2017, 04:56

Peste un milion de români sunt afectati de boli rare, dintre care trei sferturi se estimează a fi copii

Peste un milion de români suferă de boli rare, dintre care trei sferturi se estimează a fi copii, afirmă prof.…
În România trăiesc peste un milion de pacienţi cu boli rare, din care 75 la sută sunt copii
27 feb. 2017, 17:25

În România trăiesc peste un milion de pacienţi cu boli rare, din care 75 la sută sunt copii

În România trăieşte o comunitate tăcută de pacienţi cu boli rare, peste un milion de persoane, din care 75 la…
Încă opt medicamente pentru boli rare, propuse pentru lista de compensate şi gratuite
10 oct. 2016, 12:41

Încă opt medicamente pentru boli rare, propuse pentru lista de compensate şi gratuite

Opt molecule ce se adresează tratamentelor unor boli rare vor fi trimise Ministerului Sănătății de către Agenția Națională a Medicamentului…
GROAZNIC. Femeia asta suferă de o boală vasculară rară, care o face să-şi mănânce din propriul obraz VIDEO
30 sept. 2016, 09:12

GROAZNIC. Femeia asta suferă de o boală vasculară rară, care o face să-şi mănânce din propriul obraz VIDEO

O femeie i-a șocat pe medici după ce au descoperit că simplă problemă vasculară i-a provocat o creștere anormală și…
Părinţii i-au rupt fetiţei lor piciorul de 300 ori în 4 luni. Motivul, unul incredibil
06 mai 2016, 11:58

Părinţii i-au rupt fetiţei lor piciorul de 300 ori în 4 luni. Motivul, unul incredibil

Jackie Moravek ( 28 de ani) și Matt Moravek ( 31 de ani) au trecut prin clipe cumplite, fiind nevoiți…
Cazul incredibil care a şocat medicii. S-a născut cu 31 de degete la mâini şi la picioare VIDEO
06 mai 2016, 08:52

Cazul incredibil care a şocat medicii. S-a născut cu 31 de degete la mâini şi la picioare VIDEO

Hong Hong, un băieţel în vârstă de patru ani din provincia chineză Hunan, a venit pe lume cu 15 degete…
ŞOC la Hollywood. Johnny Depp suferă de o boală rară care îl lasă fără vedere
18 mart. 2016, 12:04

ŞOC la Hollywood. Johnny Depp suferă de o boală rară care îl lasă fără vedere

Actorul Johnny Depp (50 de ani) suferă de sindromul Meares-Irlen, o boală rară care îi provoacă ameţeli şi dureri oculare,…
Campanie pe facebook pentru pacienţii cu boli rare:
04 feb. 2016, 11:59

Campanie pe facebook pentru pacienţii cu boli rare: „Uniţi, vom fi auziţi!”

O campanie pentru pacienţii cu boli rare se va desfăşura în mediul online, pe Facebook, la iniţiativa Alianţei Naţionale pentru Boli…
Centrele de expertiză pentru bolile rare, acreditate până în martie
29 ian. 2016, 14:02

Centrele de expertiză pentru bolile rare, acreditate până în martie

Pacienții cu boli rare din România ar putea beneficia, la finalul lunii februarie - începutul lunii martie, de centre de…
Preşedintele CNAS: Se încearcă crearea unei linii bugetare dedicată bolilor rare
20 nov. 2015, 13:42

Preşedintele CNAS: Se încearcă crearea unei linii bugetare dedicată bolilor rare

Președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), Vasile Ciurchea, a declarat vineri, la Zalău, că pentru anul 2016 are…
CNAS: Un nou medicament pentru bolile rare a fost introdus pe lista de compensate şi gratuite
21 oct. 2015, 12:31

CNAS: Un nou medicament pentru bolile rare a fost introdus pe lista de compensate şi gratuite

Președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, Vasile Ciurchea, a anunțat, miercuri, că pe lista medicamentelor compensate și gratuite adoptată…
Pacienţii cu forme rare ale unor boli vor beneficia de tratament cu molecule noi
02 iul. 2014, 13:41

Pacienţii cu forme rare ale unor boli vor beneficia de tratament cu molecule noi

Pacienţii care suferă de forme rare ale unor boli precum cancerul, epilepsia, bolile endocrine, leucemia şi bolile neurologice degenerative vor…
Veste bună pentru pacienţii cu boli rare. La ce vor avea acces începând din iunie
02 iun. 2014, 11:56

Veste bună pentru pacienţii cu boli rare. La ce vor avea acces începând din iunie

Pacienţii cu boli rare vor avea acces din luna iunie la 17 molecule noi, pentru care până acum nu existau…
17 molecule destinate tratamentelor bolilor rare, introduse pe lista compensatelor
05 mai 2014, 11:03

17 molecule destinate tratamentelor bolilor rare, introduse pe lista compensatelor

Asociaţia Română a Producătorilor Internaţionali de Medicamente salută decizia Ministerului Sănătăţii de a introduce în sistemul de medicamente compensate începând…
Veste bună pentru românii cu BOLI RARE. Vezi ce anunţ a făcut ministrul Sănătăţii
17 apr. 2014, 12:56

Veste bună pentru românii cu BOLI RARE. Vezi ce anunţ a făcut ministrul Sănătăţii

Pacienţii cu boli rare vor avea din luna mai acces la medicamente orfane, a declarat joi într-o conferinţă de presă…
Rata persoanelor cu handicap raportată la populaţia României era, la finele lui martie, de 3,67%
22 iul. 2013, 11:20

Rata persoanelor cu handicap raportată la populaţia României era, la finele lui martie, de 3,67%

Numărul total al persoanelor cu handicap din România era, la 31 martie 2013, de 699.780, rata persoanelor cu handicap raportată…
​UE: CE deblochează 144 de milioane de euro pentru cercetări în domeniul bolilor rare
28 feb. 2013, 09:36

​UE: CE deblochează 144 de milioane de euro pentru cercetări în domeniul bolilor rare

Comisia Europeană a anunţat joi că a deblocat 144 de milioane de euro pentru a finanţa 26 de proiecte de…
Boli ciudate: Povestea unei femei psihiatru care e disperată SĂ PARALIZEZE de la brâu în jos
25 ian. 2013, 11:44

Boli ciudate: Povestea unei femei psihiatru care e disperată SĂ PARALIZEZE de la brâu în jos

În timp ce suferinzii de paralizie ar da orice numai ca să scape de scaunul cu rotile şi să poată…
DRAMA unei fetiţe care trebuie să stea 12 ore pe zi sub o lampă UV, din cauza unei boli rare
10 oct. 2012, 15:29

DRAMA unei fetiţe care trebuie să stea 12 ore pe zi sub o lampă UV, din cauza unei boli rare

O fetiţă de 9 ani trebuie să stea până la 12 ore pe zi sub o lumină albastră strălucitoare cu…
Şocantele fotografii
28 iun. 2012, 20:42

Şocantele fotografii „vintage” din anii 1800 : Faţă de câine, patru picioare, piele elastică

Înspăimântătoare, dar fascinante. O serie de fotografii ale unor persoane cu boli rare ce le-au creat un aspect hidos, chiar…
Peste 300 de participanţi la un marş de susţinere a persoanelor diagnosticate cu boli rare
29 feb. 2012, 18:08

Peste 300 de participanţi la un marş de susţinere a persoanelor diagnosticate cu boli rare

Aproximativ 300 de persoane, majoritatea studenţi, au participat, miercuri după-amiază, la Timişoara, la un marş care a avut scopul de…